Skip to content

Flått og fuglekasser

oktober 23, 2009

Godt nytt fra artikler i denne utgaven av i Tidsskriftet er at legen igjen blir oppfordret til å bruke sitt kliniske skjønn. Se. Lytte. Undersøke.

Å tilpasse terrenget etter kartet, begynner å bli avlegs. Litt 2008, liksom.

Ville du ha nikket fornøyd til legen når legen fortalte deg at det ikke var noe på prøvene, så da er alt i orden? Pustete lettet ut, kanskje?
Ville du ha oversett tretthet, muskel- og skjelettsmerter og problemer med konsentrasjon og hukommelse som du ikke hadde før i verden, fordi prøvene sa at det ikke var noe feil med deg?
Du føler deg syk, riktignok er det kanskje vanskelig å se det utenpå; du har jo ikke gips, men laboratorietsvaret er klinkende klart. Zero. Nada infeksjon.

Mange ville ikke ha vært det. I sommer pågikk en stor debatt- delvis ført i mediene, over temaet flåttbitt; diagnostikk og behandling.

Det ble nedsatt en arbeidsgruppe i juni 2009 som skulle se på om hvorvidt det er nødvendig å gjøre noe med hvordan vi håndterer flåttbåren sykdom i Norge.

I dette nummer av Tidsskriftet for Den norske legeforening er diagnostikk og behandling av flåttrelatert sykdom oppe til debatt.

I artiklene kommenteres kritikken mot manglende laboratoriemuligheter i Norge, i forhold til i Tyskland. Mange norske pasienter har dratt til utlandet for å bli diagnostisert og behandlet.
Kritikken imøtegåes ved å vise til at «vi gjør som de andre» og at testene i Tyskland ikke er godt nok domumentert.
Vel; da er det kanskje bare å vente på at dokumentasjon skal fremlegges fra Tyskland, da?

Eller skal vi aktiv søke å finne bedre diagnostiske verktøy selv?

Borrelia Burgdorferi sensu lato, vakkert navn på en stygg og smart krabat, du ikke vil ha på besøk. BB er en bakterie som fører til sykdommen Lyme-borreliose/Lyme-disease gjennom bitt av flått. Den er en helt unik bakterie. Den har utviklet svært mange forsvarsmekanismer mot å bli uskadeligjort av vårt immunsystem.

Uannsett hvilket antibiotika som brukes, kan den fortsatt leve i beste velgående. Vi vet at bakterien kan forandre seg til inaktive cyster. Man er usikker på om disse cystene igjen kan bli aktive på et senere tidspunkt.

Immunsystemet reagerer på en spesifikk måte og danner antistoffer mot inntrengeren. Disse kan man måle på et laboratorium.

Ved infeksjon med BB tar det uvanlig lang tid før man kan påvise antistoffer med blodprøver og mye lenger tid enn hos andre bakterier.

Når pasienten har følt seg syk en stund og går til legen etter et par uker, vil ikke kroppen med BB- infeksjon ha utviklet antistoffer enda.

Det kan ta flere uker – opptil 2 måneder, før man kan påvise smitten gjennom laboratorietester!
Ikke nok med det; selv om den første prøven man tar viser at man finner positive antistoffer, det vil si at man påviser at du har en infeksjon med denne sykdommen, kan neste prøve fra laboratoriet vise at du ikke har bakterien i blodet likevel.
Til tross for at bakterien lever i beste velgående inne i deg.

Pasienten risikerer å bli avvist av legen fordi «prøvene er fine» og dermed miste tilgang til viktig behandling.
Om du fikk behandling fordi du ble trodd på dine symptomer første gang du var hos legen, kan det altså være at behandlingen du fikk ikke har hjulpet.

Der står du; føler deg syk, ingenting kan påvises før det er gått 2 måneder og behandlingen som ble startet opp av en våken lege da du ble syk, ser ikke ut til å virke.

Du har nå fått det vi kaller postborreliasykdom/stadium 3; fortsatt Lyme Borreliose etter antatt adekvat behandling eller tilbakefall av sykdommen.
Du hadde ikke lyst på den kroniske varianten, men det ble slik.

Da er det vel bare å ta en ny prøve, da?
Finne ut om bakterien er der ennå og om man skal bli behandlet med et annet antibiotikum?

Mjonneii….antistoffene vil kunne være der selv om du ikke er syk, så de kan vi ikke måle som «bevis» for at du forsatt har sykdommen.

En annen sykdomsmarkør, kanskje, som kan si noe om hvordan sykdommen utvikler seg? Det har vi jo for mange andre tilstander.

Nei, beklager; pr i dag har vi ikke en enkelt prøve som kan følge sykdomsutviklingen.

Legen kan ikke påvise om bakteriene ennå er i blodet eller ikke, legen kan ikke vite om behandlingen som er gitt var rett. Som pasient er du da helt avhengig av at legen tror deg når du sier at du forsatt er syk.

Mange vil vise sterk tvil om hvorvidt det er mulig å ha en kronisk infeksjon, eller at man kan fortsette å ha bakterien i kroppen etter behandling.

Jeg er absolutt ikke en ekspert på flåttbåren sykdom. Jeg skriver dette fordi jeg ser at denne pasientgruppen sliter med at:

– til tross for at man ikke kan finne noe på prøvene vi har tilgjengelig i dag,
– til tross for at diagnostikken kan ligne et puslespill,
– til tross for at vi ikke helt har fått dreisen på behandlingen;

er pasienten like syk!

Det er kort vei til baklengs inn i fuglekassa i slike tilfeller… der legen kan tolke mangel på funn som funn av «ingenting».

I vår blinde tro på at alt kan påvises, at vi nærmer oss allvitende, glemmer vi å se på pasienten. Vi glemmer å lytte. Vi glemmer å bruke klinisk skjønn. Vi vil ha svaret svart-på-hvitt; slik at vi vet hvilken behandling vi skal gi.

Det kan være vanskelig å være doktor i slike situasjoner der man må møte en syk pasient med verktøyet «manglende kunnskap og behandling».

Lenker til Tidsskriftet:

Borrelia burgdorferi – en unik bakterie

Laboratoriediagnostikk av Lyme- Borreliose

Borrelia – serologiske undersøkelser til nytte og besvær

Pasientorganisasjon:

http://www.lyme.no/

Advertisements
6 kommentarer leave one →
  1. oktober 23, 2009 16:57

    Jeg så et intervju med en lege fra Ullevål som selv var syk av Borrelia. Han hadde gått gjennom hele testapparatet, uten funn. Etter en stund hadde han kommet i kontakt med infeksjonsavdelingen på Vestfold Sentralsykehus. Der har de investert i spesielt (kostbart) utstyr som måler infeksjonen på immunresponsene. Er det noe av de samme metodene de bruker i Tyskland? Overlegen der mente at det kun var et spørsmål om penger som gjorde at andre sykehus ikke kunne tilby dette.
    Mvh
    Rutt

    • oktober 23, 2009 20:10

      Hmmm…nå forstår jeg ingenting. Jeg skrev et svar som bare fløy sin vei.

      Ja, ja; det var noe slikt:

      Sykehuset i Vestfold skal ha et laboratorium som skal være «kompetanselaboratorium» for hele landet, slik at, så jeg langt jeg forstår, så skal man her sende inn prøver for videre vurdering dersom svarere man har fått annet sted er uklare eller skal bekreftes.

      Noen pasienter fra Norge har hatt negative prøvesvar (ikke smittet)fra laboratorier i Norge, men fått positivt svar (smittet) i enkelte laboratorier i Tyskland, som har andre typer diagnostiske tester.
      I disse laboratoriene gjør man en «bestemmelse av CD3 og CD57 og lymfocyttransformasjonstester. Disse testene skal måle det cellulære immunsystemets respons på borreliainfeksjon. Førstnevnte test er basert på at kroniske borreliainfeksjoner er ledsaget av en reduksjon i nivået av CD3- og CD57-NK-celler (naturlige drepeceller). Lymfocyttransformasjonstestenes prinsipp er at man måler T-celleresponsen etter at T-celler er eksponert for borreliaantigener og registrerer en såkalt stimulasjonsindeks. Har pasienten tidligere vært eksponert for Borrelia, vil man forvente sterkere respons fra det cellulære immunapparatet – med tilsvarende høyere stimulasjonsindeks – enn responsen hos pasienter som aldri før er blitt eksponert for bakterien.»

      Mange mener at kvaliteten på disse testene ikke er godt nok dokumentert.

  2. Trude permalink
    oktober 23, 2009 23:11

    Har jeg noe valg?

    Hei Maria.
    Det er sent, og jeg burde ikke sitte ved PC’en i det hele tatt.
    Men kjæresten er på konsert med en kamerat (der skulle jeg gjerne ha vært..). Fra naboene strømmer lyder av glade stemmer og vellykket party ut av åpne vinduer (der skulle jeg også gjerne ha vært…) Men her sitter jeg i sofaen med bikkjene rundt meg, Tv’en greier ikke å fange min oppmerksomhet.

    Jeg har for lenge siden innført PC forbud for meg selv etter kl 21.30 (egentlig), kroppen har ikke godt av lyset og tankevirksomheten.

    Jeg har hanglet, og vel så det, i mange år. Fikk i januar ME diagnose. Gikk i tenkeboksen, leste om forskjellige beh. tilbud fra utlandet. Oppsøkte en privatklinikk. En meget dyktig kvinnelig lege så der på mine resultater fra nevrolog et år tidligere, og mente jeg burde følge borreliosesporet.
    Dengang viste prøvene ELISA IgM positiv. Jeg fikk dengang 4 uker med Doxy, men ingen resultater. Neivel, så var det vel ikke det. Beklger, da kan vi ikke hjelpe.

    Vel, denne kvinnelige legen anbefalte meg å sende prøver til Tyskland via et laboratorium i Oslo. Positivt svar, og lav CD 57, ++. Nå er det en klinikk i Oslo som i samarbeid med Tyskland tilbyr behandling. Steindyre tester – men har jeg noe valg?
    Nå er jeg på 20. dagen med to typer antibiotika (ja, jeg teller dager:-) Herxer, og håper det er fordi behandlingen virker. Har jeg noe annet valg enn å håpe på det?

    Jeg har en fastlege som ikke har tro på dette – men vi har en avtale på at hun skal hjelpe meg med det jeg trenger av oppfølgingsprøver (for hvem liker vel egentlig å komme til kort?) Så jeg kjenner at jeg er takknemlig for det. Jeg har ikke noe valg – man blir vant til å klare seg med smuler.

    Selv om jeg er dårlig er humøret bedre enn på lenge, for endelig skjer det noe – for dette har jeg tro på!!!

    Har jeg noe valg?

    God natt – og takk for fin blogg:-)

    Hilsen
    trude

    • oktober 24, 2009 11:09

      Trude, det hjelper deg kanskje ikke å vite at jeg kjenner meg godt igjen i det du beskriver.

      Mange, mange i din situasjon leter og leter etter behandlingstilbud, både hjemme og ute. Noen vil si at letingen i seg selv gjør at man blir sykere; det å bruke energi på å finne ut av hvordan man skal blir frisk, tapper.

      Annet steds her inne har Bambi og Lothiane sagt noe om hvor slitne de er av å forholde seg til ulike behandlinger og å miste håp hver gang.

      Jeg kan ikke si deg om dette er rett for deg eller ikke.

      http://www.lyme.no finner du kontakt med andre som har tatt det samme valget som deg.

      Andre velger andre «alternative» behandlingformer.

      De har et nettforum her med en spalte for den som har Lyme

      http://www.me-behandling.com/

      Jeg tenker som du; nei; jeg har ikke noe valg. Jeg hverken kan – eller vil, forholde meg til kun de retningslinjer som ligger hos norske myndigheter pr. nå.

      Samtidig tenker jeg at man kan ikke sette livet på vent. Med det mener jeg at å støtte opp kroppen på alle mulige måter og på de plan en kan, er essensielt for å ha det så bra som mulig.

      Jobbe med positiv innstilling( mjaa…de par siste innleggene er kanskje ikke så positive?), omgi seg med saker som er bra, fylle opp med minst en god ting for seg selv hver eneste dag, finne noe som gir glede, holde den fysiske og mentale kapasitet i så god form så mulig. For meg innebærer det å strekke meg bittelittegranne mer enn det jeg tror i utgangspunktet.

      Kunsten er å stoppe før det blir for mye, og det er ikke så lett.

      Noen sa en gang om å gå i dyr behandling; Vel…noen kjøper seg ny bil, og naboene letter ikke på øyelokket. Jeg velger å bruke mine penger på min egen helse.

      Dette var nok ikke noe svar på spørsmålene dine, men det er det jeg klarer å svare. Jeg opplever vel at du helst stiller deg dem til deg selv?

      Lykke til, Trude, med behandling og å finne glimtene av gode saker!

  3. Trude permalink
    oktober 24, 2009 12:33

    Hei igjen og takk for svar.

    Men ooppsss – ser at innlegget mitt kan leses som om jeg ønsker mange svar. Men jeg forventer ikke at du skal være orakelet fra Delfi. Og det var skrevet kun som en betraktning rundt ditt innleg. og som en oppsummering, kanskje.
    MEN, når jeg skriver og samtidig befinner meg i et hjørne blir det ikke altid like sprudlende:-) Jeg blir forresten aldri i hjørnet så veldig lenge av gangen. Det er liver for kort til!
    Og jeg gjør som deg – strekker meg litt. Jeg har mange lyspunkter i min tilværelse. Og min til tider nesten barnlige evne til å fryde meg har kommet godt med i denne perioden!
    Jeg har lenge fulgt med på begge de forumene du nevner. Og flere finnes, jeg er innom dem av og til. Det er trist at så mange mennesker ikke skal få hjelp – og svar.
    Men optimister – det MÅ vi være – vi har ikke noe valg:-))

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: