Skip to content

Helse-Norges besøkstid er 24/7

oktober 22, 2009

Det er en stund siden 8 oktober.

Vel har det vært mye virak rundt skal-skal ikke med svineinfluensavaksinen, men at norske helsemyndigheter ikke skal ha kapasitet til å håndtere flere saker på en gang,  er forunderlig.

8 oktober ble det publisert en artikkel i Science om XMRV. Science er mange forskeres våte drøm; her publiseres forskning av ypperste klasse. Å få sin forskning publisert her innebærer en høy stjerne i forskningsmiljøene; det borger for kvalitet over forskningen som er utført, et kvalitetsstempel, om du vil.

Stor gruppe alvorlig syke antaes smittet

Den utvidede forskningen som er gjennomført etter avslutningen av studien i mai gjort ved de amerikanske non-profit forskningssenteret, Whittermore Peterson Institute viser at 95% av de undersøkte ME-pasientene har antistoffer mot dette viruset i blodet. I tillegg hevdes det at man finner dette hos 40% av, samt andre grupper, som hos pasienter med atypiske MS og fibromyalgi.

Det begynner altså å bli en temmelig stor gruppe pasienter der fellesnevner er at man ikke  tidligere har klarlagt årsaksforholdene for sykdomsutvikling. En ganske stor gruppe alvorlig syke som venter på informasjon om dette som det hviskes om i gangene.

Helsemyndighetene i USA har informert om dette funnet, det er massiv dekning i mediene og en god oversikt er laget hos Serendipity Cat og Tante Grønn tegner og forklarer forståelig.  ESME, en europeisk non-profit organisasjon av ledene europeiske forskere har samlet info  og lenker om XMRV.


Taushet fra norske helseinformasjonsforvaltere

Per i dag er det stillhet fra fagmiljøene, med et hederlig unntak i Tidsskriftet for Den norske  legeforening, som vil trykke dette under fanen «nyhet» i neste nummer.
Dagens Medisin er foreløbig tause om informasjon om dette funnet og det er tyst hos Folkehelseinstituttet, Helse – og omsorgsdepartementet og Helsedirektoratet.

Uavklarte spørsmål – ting vil ta tid!

Det er fortsatt for tidlig å si noe om hvilken rolle dette viruset har i sykdomsutviklingen hos disse pasientenegruppene.

Det er mange uavklarte spørsmål.

Vi vet ikke om dette viruset er årsaken til sykdommene.

Forskerne sier at det kan være en medvirkende årsak for utvikling av ME og ikke at det er det. Det er en viktig distingsjon.
Er det slik at viruset kun angripe personer som allerede har et nedsatt immunforsvar og at viruset ikke er sykdomsårsaken i seg selv?
Viruset er vist å kunne reaktivere latente andre virus i kroppen; er det dette som gjør menneskene syke; de andre vira?
Er viruset kun en av faktorere som gjør at et allerede sårbart individ blir sykt?

Det er funnet antistoffer også hos 4% av de friske også.
Hva betyr dette funnet?
Er dette mennesker som kommer til å utvikle sykdommen, eller er det mennesker som genetisk sett har forsvaret i orden mot dette viruset?
Kan det være at andre vira av en eller annen grunn hos disse individene ikke blir sykdomsfremkallende?

Hva er for tidlig?

Det er  mye for tidlig å si noe om det er nettopp dette viruset som er den store Synderen.
Det er for tidlig å si noe om hvordan dette viruset sikkert kan diagnostiseres, men WPI arbeider med å utvikle en slik test. Før denne kan videredistributeres, må den prøves ut av andre forskere også, som en kvalitetssjekk.
Det er for tidlig å si noe om hvordan en slik diagnosetest skal distribueres og når den eventuelt blir fritt tilgjengelig.
Det er for tidlig å si noe om vi kan finne virksomme midler mot dette viruset.

Det er ikke minst altfor tidlig å si noe om en utradering av viruset vil gjøre syke friske.
Vi har hørt om virus som årsak til ME tidligere; men aldri med så sammensvarende funn hos en så stor andel av pasientene. Dette er altså uansett er viktig og stort funn!

Tiden er inne for adekvat informasjon

Det er ikke for tidlig at myndighetene informerer om funnet, hva funnet betyr, kommenterer forskningen som er gjort, får fagpersonell på banen for å diskutere videre vei for avklaring av eventuelt hva som skjer i Norge rundt disse funnene, utarbeide en spørsmål-svar side der man kan få faglig begrunnede synspunkter.

Når forskerne selv og andre helsekommentatorer verden over betegner dette som et like viktig funn for ME-pasientene  som HIV var for AIDS pasienter;

Hvor er er helse-Norge og hvorfor er de ikke her?

I mellomtiden; ta vare på deg og skriv gjerne under oppropet for økt biomedisinsk forskning!

Advertisements
9 kommentarer leave one →
  1. Bambi permalink
    oktober 22, 2009 12:27

    Hva skjer med oppropet? Er det noen plan? Hvem? Hva`Når? Hvo`? Og hvordan? Noen som vet?

  2. oktober 22, 2009 13:05

    Det er en plan.
    Det som skjer nå er at vi – altså den lille «task-force»gruppa som har jobba med dette – venter på en dato fra Helsedirektoratet for møte. (Vi har dialog med dem.) Det er et oppfølgingsmøte etter at oppropet ble overlevert til Bjarne Håkon Hanssen.

    Der vil punktene fra oppropet bli nærmere diskutert, og antagelig mer konkret om hva Hdir kan gjøre.

    Etter at det ble så mye jobbing med publisering av de nye forskningsnyhetene om XMRV gikk hele gruppa i grøfta av utmattelse en stund, men vi skal fortsette å følge opp og sende det vi har av info til myndighetene. Følg med på ME-forum og FB-gruppa, der vil det bli lagt ut info fortløpende når det skjer noe.

  3. Bambi permalink
    oktober 22, 2009 13:13

    Ja, hvem ble ikke utslått etter den nyheten? Det ble en voldsom aktivitet, på nett, følelsesmessig 🙂

    Jeg leste et sted at det er kunnskapsdepartement som bevilger penger til forskning. Nå vet nå ikke jeg om medisinsk forskning hører hjemme der, eller?

  4. oktober 22, 2009 13:17

    Ja, det tror jeg går litt av forskjellige budsjetter? Det som vi i alle fall fikk oppfølging på fra Helse- og omsorgsdep. var at det er Helsedirektoratet som på en måte er den «utøvende» makten vi må komme i kontakt med. Det er bl.a. de som koordinerer dette Kompetansenettverket vi har snakket om før. Så vi prøver i alle fall å komme i møte med dem, men det hadde jo også vært en fordel å møte den nye helseministeren…

  5. oktober 22, 2009 15:03

    Som jeg har sagt annet steds også, Cat;

    Først:
    Kjempejobb dere har gjort med oppropet og for å få informasjon diregert i ulike retninger!

    Dernest: Alle de betimelige spørsmål som nmgds stiller burde dere absolutt ta med til helseministeren og stille.

    Det kan jo være at det nye funnet vil være såpass interessant at helseministeren, som er helseminister for alle gruppene det er funnet antistoff hos, etterhvert synes at det er på sin plass å møte dere?

  6. oktober 22, 2009 16:51

    Det ble et spontant samarbeid og et brev til helseminister med flere: http://www.serendipitycat.no/?p=2578

  7. oktober 24, 2009 11:43

    Fantastisk arbeid!! Jeg vil at dere skal vite at alt dette som er gjort blir satt pris på. Det er av uvurdelig betydning. Ikke minst er det viktig å holde temaet varmt, slik at vi ikke forsvinner i svineinfluensaen…

    Jeg for min del er sååå sliten at jeg greier ikke helt å huske alt det nye som kommer. Det er akkurat som om hjernen ikke greier å ta inn mer for øyeblikket.

    Jeg brukte så masse krefter og energi på å komme gjennom hos legen, å skaffe alt som fantes av informasjon, alt som var av tilgjengelig materiale,- for å i det hele tatt få en diagnose. Etter dette kjennes det ut som om harddisken ble sletta…Jeg har vært syk alt for lenge, men øyner et stort håp i dette nye. Jeg har for så vidt alltid øynet håp, nye håp hele tiden.. Men dette er det mest håndfaste hittil!

    Derfor er jeg SÅÅÅ takknemlig for at det er så mange av dere som er i stand til å fronte, til å skrive, til å tenke og til å sortere informasjon slik at dette blir tilgjengelig og ikke minst blir presset fremover i «køen»…

    Jeg ville bare dele min entusiasme og takknemlighet! Selv om jeg for tiden stort sett bare blogger ubetydelig hverdagsopplevelser, så vit at jeg støtter deg Maria og dere andre! !00%. Nei, forresten; mye mer.

    Gode ønsker til alle!

Trackbacks

  1. Twitter Trackbacks for Helse-Norges besøkstid er 24/7 « Marias Metode [mariasmetode.wordpress.com] on Topsy.com

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: