Skip to content

Coctail fra helseministeren til 187 mill

september 2, 2009

– Dette er en av de fineste plassene. Her kan du sitte i rullestol og fiske, du kan se på nisene inn i fjorden og Hurtigruten ut av fjorden, sier ordfører Per Kristian Skjærvik i Rissa. Mandag satte helseminister Bjarne Håkon Hansen i gang bygging av et helsefort i Sør Trøndelag. Det skal huse 40 rehabiliteringsplasser for pasienter med lett psykiatri og folk med utmattelsessyndromet ME.

Det er flott at det blir bygget rehabiliteringsplasser for folk med alvorlige helseplager. Klart det! Likevel skulle jeg ønske at helsevesenet tok innover seg at ME i dag er klassifisert som en nevrologisk sykdom. Det er lenge siden Verdens Helseorganisasjon sluttet å se dette som en psykisk betinget tilstand.

Jeg vet ikke noe som helst om hvordan behandlingsopplegget for ME-pasientene skal være på dette fortet. Jeg synes likevel det er underlig at man ikke bygger rehabiliteringsplasser for ME-pasienter med lignende pasientgrupper, som MS-pasienter, fibromyalgia, pasienter med Lyme Borrelia- infeksjoner og andre nevrologiske sykdommer.

Jeg kan forstå at man ønsker støttebehandling i form av kognetiv terapi for reorienteringsfasen, men når den andre gruppen pasienter er pasienter med primære psykiatriske lidelser, antar jeg at storparten av personalet er orientert mot psykiatri som fagtema.

Noen ganger blir jeg oppgitt over det norske helsevesenet.

Advertisements
28 kommentarer leave one →
  1. Bambi permalink
    september 2, 2009 12:27

    Sukkja, jeg blir glad og oppgitt på samme tid. Hva kan man gjøre med sånt?
    Det henger vel i hop med at ME kriteriene er slakkere nå, etter at man har gitt psykiatere fritt leide til å diagnostisere ME, og resultatet er at sammenblander ulike tilstander som minner om hverandre.
    Jeg gir meg katta i hva ting heter – men jeg er opptatt av å få rett behandling. Og slik som det er nå, så er det en cocktail som smaker vondt for oss ME syke, dessverre!

    Håper ME foreningene jobber politisk med saken.

    Fint at setter søkelys på dette, Maria!

    • september 2, 2009 20:53

      Vi får håpe at behandlerne har fått med seg at ME-pasienter ikke skal utsettes for funkjonstesting og aktiviserende behandling da de kan bli svært syke av dette, i motsetning til pasienter med primære psykiske lidelser.

      Stabiliserende tiltak, som kognetiv terapi med fokus på livsbejaende mottiltak og opplæring i sorgprosesser, stressmestring, ernæringslære tilpasset ME-pasienter og aktivt lyttende og støttende personale hadde vært nyttig for mange.

  2. alva permalink
    september 2, 2009 21:04

    Hei maria.
    Først så må de rydde opp i diagnosene
    ME er ikke det samme som CFS.

    Så tror jeg at ME-pasienter selv må ta litt av skylda for at sykdomskriterier har blitt slakkere slik at dette har blitt en sekkediagnose og at vi heller mer og mer mot en psykosomatisk tilnærming av sykdommen.ME-pasienter må selv ta ansvar for at de har hellet bensin på bålet med alle disse solskinnshistoriene i media om LP har gjort meg frisk på 3 dager.

    -alva-

    • september 3, 2009 09:23

      Diagnosene er rotete og har vært det gjennom år.

      Dette er egentlig verdt et lite innlegg i seg selv.

      Jeg vet du er sterk «motstander» av Lightning Process- kurs (LP), alva. LP-tilnærmingen har vekket sterk debatt og og harde fronter mellom «tilhengere og motstandere».

      LP er visst også verdt et helt lite innlegg, kjenner jeg.

      ( Dessuten må jeg fnise litt av meg selv og min teflonhjerne. Overskriften er endret; det var ikke bare 140 mill, det var 187 mill kalaset koster. )

  3. alva permalink
    september 3, 2009 10:07

    Til Maria.
    Jeg har lest LP boka, jeg har fulgt en venninne på et LP kurs, var med som tålk og følgesvenn på alle 3 dagene. jeg har tidligere vært på flere lignende kurs med Willy Railo. Jeg har vært på kognitiv adferdsterapikurs. Jeg har gått hos psykiater i ett år fordi NAV tvang meg til det. Heldigvis var det en utrolig hyggelig psykiater og vi hadde utrolige spennende samtaler. Han samarbeider forøvrog med Nyland. Jeg har vært på kurs med Ingmar Wilhelmsen som driver Hypokonderklinikken i Bergen. Jeg har gått hos en smertepsykolog etter en trafikkulykke hvor jeg fikk en smertefull nakkeskade. Jeg har utdannelse innenfor feltet pedagogikk, psykologi, formidling og metodeundervisning. Jeg har gått i behandling på Bergen Søvnsenter. Så jeg tror jeg har prøvd det meste innenfor disse behandlingsformene. Det har IKKE gjort meg frisk.

    Og for den gruppen ME-syke som har prøvd dette uten å bli frisk, så lurer vi på om denne pasientgruppen snart skal få noen behandling for sykdommen vår. Jeg har ventet i mange år på behandling for min reelle sykdom og det er på vegne av denne glemte pasientgruppen at jeg engasjerte meg på nettet.

    Jeg ønsket å få et nyansertbilde av LP. Noe som var umulig, det var ensidig positiv vinkling, alle kritiske spørsmål ble flyttet vekk, gjemt bort og ble stående ubesvart.

    Men for all del jeg har hatt mye hjelp av mine kunnskaper i forbindelse med å mestre prestasjons angst som musiker. Og jeg er helt sikker på at de fleste vil syns at LP er inspirerende og et godt verktøy for psykisk helse.

    Så jeg tror du har misforstått meg litt. Jeg er ikke motstander av LP, men jeg er betenkt over måten dette har blitt presentert på både i media og på norges største forum for ME-syke. Jeg er også bekymret da det blir presentert som et kurs som gjør ME-syke frisk av sykdommen. Dette er et kurs i mentale mestrings teknikker, altså hører det inn under psykiatrien. Og jeg spør meg selv har ikke disse pasientene som har gått ut i media og erklært seg friske etter 3 dager på en kurs som har med psykisk helse å gjøre vært med på å støtte de som mener dette er en psykosomatisk sykdom?

    Hvis jeg ikke husker feil så leste jeg et sted på nettet at du lurte på om du skulle melde deg på et LP kurs eller var det utdannelse som LP-coach? har dette blitt noe av eller?
    -alva-

    • september 3, 2009 11:25

      Alva;

      Jeg tror ikke jeg har misforstått deg mht til LP; jeg formulerte meg kan hende litt uklart og burde ha forklart hvorfor jeg bruket anførselstegn.

      Som jeg skrev på din blogg :» Av det jeg kan se og har sett i den korte tiden jeg har vært her inne, er du en av dem som er “sterk motstander” av LP-teknikkene som behandlingsform for ME-pasienter Det er helt greit, selv om jeg har et noe mer differensiert syn enn deg.» ( Understreker altså at jeg mente : som behandlingsform).

      Jeg ser du har hatt nytte av lignende teknikker i andre situasjoner. Kan hende er det derfor du er så «sterk» i dag, hvem vet?

      Min erfaring med og tanker om LP tror jeg at jeg skal skrive spesifikt om i et eget innlegg.

      ( Huff…nå er det veldig mange innlegg jeg skal skrive og som jeg har _lyst_ til å skrive. Hehehehe…skikkelig deppa, gitt.)

  4. Eirran permalink
    september 3, 2009 11:18

    Mariasmetode:

    Det ligger dessverre i sakens natur hva slags behandlingsopplegg man legger opp til på Helsefortet:

    Kognitiv atferdsterapi og gradert treningsterapi.

    I forprosjektet til helsefortet greier de å «lire av seg» at KAT og GET er det eneste som «uomtvistelig» har vitenskapelig effekt.

    I forhold til svaret du gir Bambi, så er det også ganske skremmende at Helsefortet legger opp til at

    «deltagerne under oppholdet selv kan ivareta renhold av eget rom, re sin egen seng, foreta skifte av sengetøy og håndklær og vask av eget tøy».

    Alt dette er aktiviteter som vil komme i tillegg til fysisk aktiviet forøvrig og vitner om en total mangel på forståelse for hva ME er.

    • september 3, 2009 11:29

      Jeg vet, Eirran…men jeg håper jo noe annet.

      La oss også håpe at byggingen tar et par år og at vi innen den tid har opplyst den kommende helseminister om hva som er bra for denne gruppen av pasienter og hva som er ødeleggende.

      Hvordan kan man nå frem til instansene som innehar makt til å styre hvordan behandlingen skal skje, tror du?

      ( Jeg innser jo at jeg må skynde meg å bli frisk!)

      • Eirran permalink
        september 3, 2009 11:51

        Det er Helse MidtNorge som har fått ansvaret for utviklingen av Hysnes Helsefort.

        Slik jeg forstår det er det Nasjonalt kompetansesenter for sammensatte lidelser ved St. Olavs hospital HF som er «fagperson».

        At ME er en «sammensatt lidelse» er det dessverre mange med makt som mener, blant annet Kirsti Malterud i kompetansenettverket for CFS/ME.

        Hadde helsefortet vært et statelig anliggende, hadde det vært lettere for pasientorganisasjonene å få et «Bein innafor»; men det har de ikke krav på nå.
        Men de jobber for å forsøke å få med personer i prosjektet.

  5. alva permalink
    september 3, 2009 11:47

    (jeg innser jo at jeg må skynde meg å bli frisk!)

    Hvor lenge har du vært syk Maria? har du prøvd noen «Behandlinger» for å bli frisk?
    Har du vært optimsitisk, håpefull, brukt masse tid og penger, satte hele familien i virke for å ta fri fra jobben for å kjøre deg til og fra behandlingen, (fordi du var for syk til å ta bussen)bestilt varer på nettet, papayakur, eller magnetsåler, homøopat, akupunktør eller kanskje planlagt ting en måned eller to frem i tid fordi du trodde at behandlingen ville gjøre deg frisk, men så har det ikke hjulpet allikevel? Åh, man blir så skuffet så skuffet. Etter å ha prøvd å prøvd.

    Så skynd deg å bli frisk og søk deg jobb på fortet! 🙂
    Da kan du få påvirke!
    -alva-

    • september 3, 2009 13:26

      Det er ikke så enkelt dette med å ha en blogg; å trekke opp linjene for når en er personlig og når en skal holde en straight og proff profil. Jeg vet at jeg ikke vil være privat og det har nok også noe med min profesjon å gjøre. Jeg vet at jeg skal bli frisk og det er stor sannsynlighet for at jeg kommer til å jobbe innenfor dette feltet en gang.

      Jeg skal skynde meg å bli frisk; da kan vi lage vårt eget «fort»!

      » De frie og friske, som tidligere var fanger, på fortet»

      🙂

  6. alva permalink
    september 3, 2009 11:50

    Beklager alle skrivefeilene. Jeg pleier å få skikkelig kognitiv svikt da jeg er nede for telling slik jeg er nå om dagen. Det er nesten så ordene bare snøvler ut av meg…
    Men håper du forstår hva jeg mener.
    Fin blogg du har!
    klem fra Alva

    • september 3, 2009 13:28

      Hehehehe…som du ser lenger opp blander jeg tall hele tiden. Jeg skrev 140 millioner i steden for 187 fordi det sto i teksten 40 plasser. Det var liksom det siste tallet som festet seg.

      Hvem vil at denne legen skal blande narkosemiddlene?

      ( Knis…)

      Skriveleifene er der hele tiden; jeg gidder ikke lenger ergre meg over dem. De viser at jeg er menneske, vøttø. Dersom noen skulle tvile, lissom.

  7. Bambi permalink
    september 3, 2009 13:06

    Huff, dette er en tragedie. Hva skal man si?

    Jeg gnåler hele tida om denne forskningen, men jeg tror at når ME gåten ble løst – så ville det slutt på dette tullet…

    Men hva skal man gjøre i mellomtida?

    Det er rett og slett for lite kunnskap der ute.
    Og når helsevesenet ikke blir enig med seg selv???
    Så blir vi herset med…

    Når jeg sa til min saksbehandler på NAV at jeg har ME sa hun: så flott! Da blir du jo frisk. Også begynner de å tenke jobb, opptrapping… (som jo har fått meg sjukere – og jeg leser jo uttalige ligninende historier…)

    Hvilke fremstøt kan man gjøre??? Kan vi sammen mobilisere oss? Hvordan? Etc. Etc.

    • september 3, 2009 13:36

      Mine tanker går tilbake til tiden i Norge når vi tenkte «hysterisk dame i overgangsalder -sykdom» om stoffskiftesykdommer, fordi vi ikke hadde implantert disse prøvene i utredningen av slapphet, nedstemthet osv.

      Etter en lang kamp fra en mannlig pårørende ble disse prøvene tatt inn som en naturlig del av utredningen. Kvinnene ble ikke lenger latterligjort.

      Det er mange slike eksempler på uvitenhet og skråsikkerhet og jeg tror vi vil se flere av dem falle fremover.

      En gang håper jeg man finner ydmykhet nok til å si at dette forstår vi ikke, vi har tatt prøvene vi har PR I DAG, men finner ikke hva som er feil. Dette betyr ikke at vi mener dette er «bare psykisk», det betyr bare at vi ikke kan finne ut av det med dagens prøvemetoder. Om 3 år vet vi kanskje mer? Jeg ser at du er syk og annerkjenner din viten om din egen kropp som unik. Punktum.

      Bare det å bli møtt på en skikkelig måte kan gi folk håp. Det motsatte kan gjøre folk sykere.

  8. september 3, 2009 13:39

    Eirran, der oppe:

    Hva tror du ME «er»?

    • Eirran permalink
      september 4, 2009 08:43

      Mariasmetode:
      Å svare på hva ME er, er neimen ikke så enkelt, i hvert fall ikke hvis man skal være kort hehe

      Men et enkelt svar er at ME er en energisvikt som kommer av økt trettbarhet av muskulaturen i kroppen og nedsatte kognitive funksjoner som et resultat av selv små anstrengelser.
      Det er også et karakteristisk kjennetegn på ME at den kroppslige reaksjonen på en anstrengelse kan komme lenge etter at anstrengelsen er over, og at det tar langt tid å restituere seg etter en slik anstrengelse.

      I all hovedsak er denne energisvikten forårsaket av en eller annen form for infeksjon som Epstein-Barr, HHV-6, influensa eller magevirus, osv. (ca 80 % av tilfellene)
      Men også andre forhold kan utløse energisvikten som vaksiner, miljøgifter, fysiske skader eller operasjoner.

      Grunnen til energisvikten syns etter det jeg har forståelse av, å skyldes at selve energiproduksjonen i kroppen blir svekket ved en feilfunksjon i mitokondriene.
      Videre kan ME knyttes til at immunsystemet blir satt ut av spill ved at både de primære forsvarsmekanismene som T-celler og Rnase L-protein blir svekket samtidig med at hjelpesystemet, de såkalte naturlige dreper-cellene, blir svekket i funksjon og antall.

      Dette utløser en rekke sekundære reaksjoner i kroppen som nedsatt funksjon av HPA-aksen, hjerte/kar-symptomer, ortostatisk intoleranse, slik at man ofte ser at alle kroppens systemer blir påvirket av sykdommen.

      Det er også for meg klart at ME har en genetisk komponent som enten kan skyldes at infeksjonen ”skrur på” gener som skulle ha vært slått av, og/eller en viss form for genetisk disposisjon.

      Jeg håper det var litt forklarende 🙂

      • september 4, 2009 09:03

        Hehehehe…Eirran; jeg synes du var ganske så flink til å svare kort, jeg.

        Takk; det er veldig nyttig å se hva folk tenker!

  9. Bambi permalink
    september 3, 2009 13:40

    Vi er da allerede fanger – i egne kropper…
    Vi behøver å bli befridd fra all den kunnskapsløsheten som hersker. Og vi behøver å reise et forsvarsverk mot den.

    Maria, stå på! Synes du beveger deg i et spennende krysningsfelt – pasientlegen som leiter etter en egen metode.

    Jeg er glad for at du finnes her, og tante grønn, og alle andre…
    Men spesielt spennede er det med dere to, siden dere befinner dere på begge sidene… Det åpner opp for flere perspektiver… Særlig fordi dere er så åpne og generesøse…

    • september 3, 2009 14:09

      Å, takk, Bambi; det er et kompliment å få lappene «åpen» og «sjenerøs» 🙂

      Som jeg sa til alva der oppe:
      Vi får lage et annet fort ” De frie og friske, som tidligere var fanger, på fortet”

  10. september 3, 2009 14:28

    Nå har jeg irritert meg i mer enn 10 minutter over ukunnskap og at dette fortet ikke ser ut til å bli slik brukerne selv ønsker det.

    Da får vi bare jobbe videre gjennom de politiske organer, pasientforeninger, lobbe der det er mulig og opplyse, opplyse, opplyse og sørge for at det bevilges penger til forskning.

  11. Bambi permalink
    september 3, 2009 15:14

    Skål for kampen! Ikke at jeg blir beruset og happy av Hansen-cocktailen.

    Jeg tenker at det må være spesielt utfordrende å være i den situasjonen du er i. Man kan komme i rollekonflikt med seg selv…

    Har selv opplevd det i mitt eget fag (det er ikke medisin) å havne på begge sidene – og det er en underlig opplevelse. Man dreier liksom 160 grader på perspektivene. Lærerikt, men kan være ekstra belastende.

    Ja Maria, jeg deler din irritasjon. Vet du hva? Jeg unner ingen ME. Men akkurat nå så er jeg så desperat at jeg nærmest ønsker at mange ble rammet av ME, særlig de i helsevesenet, og spesielt de som psykiatriserer,for ikke å snakke om politikere, deres familier, bekjente, eller at store deler av samfunnet kollapset. For det er først når man får det på egen kropp og selv blir rammet at man skjønner hva dette går i. U-trolig, men sant!

    • september 3, 2009 15:23

      Coctailen er ikke som champagne akkurat, nei.

      Jeg funderer på hvordan jeg kan påvirke og opplyse.

      Det er som du sier; man kan ikke er-kjenne før en har kjent på egen kropp. Man kan heller ikke erkjenne hvordan andre, med samme lidelse, opplever _sin_ lidelse, heller.

      Men man kan forsøke å for-stå. Å gjøre nettopp det er en helsepolitikers jobb.

      • Bambi permalink
        september 3, 2009 16:28

        Wow, plutselig skjønner jeg hele denne greia!!!

        Altså: man trykker på svar og kan gå rett på innlegget for å svare! Genialt!!!
        Da har jeg lært noe NYTT i dag. Det går tregt med denne hjernen, hahaha.
        Får håpe jeg husker dette nå da 🙂

        Burde nesten legge denne inn på dagens indrefilet, hehe

  12. Bambi permalink
    september 3, 2009 16:20

    Se der, jammen har du latt deg inspirere av ord- delingen min 🙂

    Synes du gjør en god jobb med denne bloggen din, og dine kommentarer som du legger igjen, her og der.

    Har jo nevnt tidligere å skrive noe om dette i lege tidsskrifter. Og påvirke politikerne. Også er det jo ME foreningene. ME foreningen holder seg oppdatert på forskning og internasjonale konferanser. Noe å engasjere seg i, Maria?

    Men pass godt på deg selv, midt opp i dette. Så du ikke blir sugd inn i noe som brått kan tappe deg. Man er jo sår-bar som syk.

    Jeg lurer også på hvordan man kan påvirke… Er engasjert, men så svak og skrøpelig … Klarer liksom ikke å stå på barrikadene, selv om jeg ønsker det av hele mitt hjerte.

    • september 3, 2009 18:56

      Jepp, Bambi; du får legge det til på Dagens Indrefilet; du er i stand til å lære noe nytt 🙂

      Vi får se hvordan dagene går etterhvert 🙂

Trackbacks

  1. Arrogant av Bjarne Håkon Hansen? « This is ME – rutts tankespinn
  2. Tester helsefort på egne ansatte « ~ME Nytt~

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: