Skip to content

Deprimert, jeg? Ok, helt ok.

august 31, 2009

Det er noe som ikke stemmer.

Forteller man en ung mann som får tapstanker etter en bilulykke, etter en kreftoperasjon, etter oppdagelse av MS… at «det er bare psykisk»?
Eller sier man at :»dette er en normalreaksjon; noe du er i nå, men noe som vil gå over. Vi kan tilby hjelp for at du skal komme igjennom til den andre siden. «Tenk dere at man skulle lete med lykt og lupe etter en traumatisk barndom eller en dominerende mor i en slik situasjon. Latterlig!

Å trene og å ha en sylskarp hjerne var «meg». Det har vært vanskelig å kjenne at hjernen – meg, blir borte. At energien er null. At tanken på fremtiden er ullen. Hjernen dekket av teflon, slik at det ble umulig å ikke huske den enkleste behandling, som antibiotika mot urinveisinfeksjon. Det har vært tunge stunder.
Ville ikke «alle» hatt det slik? Opplevelse av nedstemthet og sorg ved tap av identitet?

Jeg kan litt om depresjon, jeg vet noe om hvilke kriterier som skal oppfylles for å stille diagnosen.

Det ligner slik jeg hadde det når det var tungt. Jeg kan forstå at man sammenblander.

Det som åpnet øynene mine var å tenke over dette:
1. Tap av lyst er et sentralt symptom ved depresjon.

Jeg har det ikke slik. Jeg har lyst, jeg er sikker på at det skal gå fint, jeg forsøker, jeg får til, men jeg faller til bakken etter en tid.
2. Fysisk aktivitet har vist seg å ha god effekt ved depresjoner.

Jeg elsker å trene.  Jeg vet hva trenings-sliten er. Det jeg opplever dagen etter minimal fysisk anstrengelse er noe helt annet enn treningssliten. Noen ganger varer følelsen i kroppen i flere dager.

Distingsjonen er viktig. Høna og egget.
Dette skriver jeg for å gi håp og innsikt til alle de som tror at det er en primær depresjon de har, de som tviler og lurer på om det er noe «psykisk» som er årsaken til tilstanden, når de kjenner det som jeg kjenner det. Når du ikke får det andre sier til å henge sammen med slik du kjenner det selv.

Det finnes en årsak, det finnes en begynnelse et sted, da må det også være mulig å bli bedre!
Nå stemmer det!

Advertisements
55 kommentarer leave one →
  1. september 1, 2009 10:43

    Jeg gikk heldigvis tidlig til psykolog som viste meg forskjellen på depresjon og det jeg hadde. Spesielt la hun vekt på det med lysten til å gjøre ting. Tror det kan være greit å vite forskjellen.

  2. september 1, 2009 12:29

    Tigern; så bra for deg! Da har du sluppet strafferunden med å lure på om du er deprimert, antar jeg?

    Jeg tror også det kan være veldig lurt å vite forskjell på depresjon og «det andre»; ikke minst for å få rett diagnose og dermed økt sjanse for rett behandling, men også for at spaden skal kalles ved sitt rette navn. Man blir ikke «frisk» med antidepressiva og psykosomatisk tilnærming/terapi når det ikke er det som er problemet.

    Jeg tror mange leger og andre hjelpere mistar depresjon fra «dette andre».
    Den som har skoen på kan hjelpe legen/hjelperen til å differensiere når skobæreren selv er klar over denne viktige forskjellen.

    Jeg håper mange av dere som leser dette innlegget opplever at det hjelper å få tingene på plass, slik jeg selv gjorde!

  3. september 1, 2009 16:30

    Jeg leste en gang en leges uttalelse i forbindelse med at mange ME-syke feildiagnostiseres som deprimert (som primærsykdom). Han sa at de fleste ME syke har planer for hva de skal gjøre når de orker. En deprimert har ikke det, en demprimert har ikke lyst, som du så fint sier.

    En annen ting er jo at man kan bli deprimert av å bli frarøvet livet, men det kommer sekundært, og den mest effektive måten å behandle det på er å øke livskvaliteten. Selv hadde jeg nytte av å snakke med en psykolog, noe av det aller beste han lærte meg var å prioritere det som gav meg økt livskvalitet.

    • september 2, 2009 01:10

      Så bra, Anne, at du kom til en dyktig psykolog som forsto akkurat det!

      Klart man kan bli nedstemt og deprimert av å miste seg selv og livet slik en kjente det. Noe annet ville være temmelig avstumpet.

      Vi takler reaksjonene ulikt; noen blir sinte, noen bitre, noen full av håpløshet. Denne sorgen går gjennom ulike faser. Hvor lenge en blir i hver enkelt fase avhenger av så ulike faktorer, blant annet adekvat hjelp.

      Det er i disse sorg- og reorienteringsprosessene mange kan ha nytte av kognetiv terapi og flere burde hatt det slik at man ikke låses i et destruktivt mønster.

      Har du noen tips du vil dele med andre for hvordan man kan finne ut av hva som øker ens egen livskvalitet?

      • alva permalink
        september 4, 2009 09:35

        Hei mariasmetode.

        Jeg er enig med deg at i disse sorg-og reorienteringsprosessene kan mange ha nytte av kognitiv terapi. Eller psykologbehandling.

        -alva-

  4. september 2, 2009 08:45

    Hm, angående tips så vil det vel avhenge mye fra person til person hva man får glede av og hva man orker, jeg orker lite fysisk og holder stort sett til på sofaen, det preger nødvendigvis mine aktiviteter. Noe av det første psykologen satt meg til å gjøre var å lage en liste over ting jeg kunne orke å gjøre litt av, og som jeg hadde lyst til å gjøre, den listen kom jeg ofte tilbake til i starten, nå ligger det mer i ryggmargen.

    Det nyttigeste tipset jeg fikk fra psykologen anngående dette var at det kunne være helt idiotisk hva man følte mestring av, hva man synes var mediterende eller fint å gjøre. Det behøvde ikke være ting som virker morsomt, men det er ting man blir glad av å gjøre eller å ha gjort.

    Jeg føler mestring av å orke å fjerne tomme tallerkener mm fra stua og samle de på kjøkkenet – også er det ok at det er mannen som må gjøre resten. Det er deilig at det er ryddig på stua hvor jeg tilbringer nesten hele dagen, og jeg er med på å holde orden 🙂

    Jeg begynte å blogge, bloggen min er startet rett og slett fordi jeg tenkte det ville være bra å ha en liten ting jeg kunne gjøre hver dag. Dette kom jeg faktisk på før jeg møtte psykologen, men han ble en viktig støttepartner i oppstarten. Jeg blogger om hagen, og kan bruke mye eller lite energi ettersom hva jeg orker. Det er helt vidunderlig å se hvor mye en kan få gjort selv om en kun gjør en liten ting hver dag. Jeg kan noe som blir til noe! Etterhvert har jeg blitt bedre kognitiv også, og kan skrive lengre og mer kompliserte poster. En fin ting med bloggingen er at jeg ser at jeg blir flinkere til å skrive og flinkere til å ta bilder. En annen fin ting med bloggingen er at det er litt sosialt, og det er viktig, for så kan jeg dele med andre hva jeg opplever hver dag uten at jeg må orke å ringe noen.

    Jeg har også flere aktiviteter på internett, internett og laptopp er min venn og vi henger ut mye i sofaen sammen 🙂

    Jeg har en hage, og jeg har ulike små prosjekt på gang der som ikke krever mer av meg en at jeg kan nyte uten å jobbe. Jeg har månedsjordbær og sukkererter som jeg kan plukke rett i munnen, jeg kan om jeg har lyst plukke med meg noen blomster inn, jeg forer fugler og ekorn slik at jeg kan sitte og se på de – og fristes til å lære om de, jeg kan gå ut med kameraet og finne noe artig å ta bilder av og dele med andre.

    Men det handler også om de tingene jeg ikke gjør. Jeg betaler ikke regninger eller leser brev fra NAV -det gjør mannen, jeg ringer ikke folk med mindre jeg genuint har lyst (og ork) – pliktsosialisering er ikke et tema, jeg ber mannen om å lage mat – slik at jeg kan orke å ta bilder i hagen. – det kan være mer givende for meg å ta bilder, og det er kjekt å slippe unna noen av måltidene. (diett, mat er litt prosjekt).

    Jeg har kun en viss mengde ork, og den orken brukes på de tingene som gir meg overskudd, det er det som bygger opp og gir mer energi, aktiviteter som tapper meg prøver jeg å unngå. Det går på det fysiske, men det går også på ting som stresser meg eller som jeg synes er ubehagelig.

    hehe, ble langt dette gitt… jaja, takk for at du hører på meg, jeg hadde visst lyst til å si noe 😉 Og det kjennes fint å kunne dele mine erfaringer 😀

    • september 2, 2009 09:14

      Tusen, tusen takk, Anne, for veldig gode tips!
      Jeg håper andre kan ha nytte av dem, slik du hadde.

      Jeg var visst inne på din blogg i det du kom inn på min og forsto umiddelbart hva som bygger deg opp!

      Du har en flott blogg, en kjempefin hage og jeg blir svimmel av alt du får til med datamaskinen din!

      Det høres ut som om du har et fantastisk nettverk rundt deg.
      Jeg tenker på de som er pårørende og som bidrar så mye som det din mann gjør. Hva tenker de? Hvordan orker de?

      ( Jeg er selv mesterinne i å skrive lang – så skriv i vei og velkommen tilbake!)

      • september 4, 2009 12:12

        takk 🙂

        Jeg har en helt utrolig mann, som stiller opp og gjør alt han kan. Dessverre har han ikke mulighet til å holde oversikt over behandlingsmuligheter og slikt, men han tar tak i alt det praktiske som skjer rundt oss og er en viktig støttespiller for meg. Han legger til rette med mat og skjermer så godt han kan for uønsket aktivitet. Han ringer foreldrene mine de ukene jeg ikke orker selv, han reiser i familieselskap uten meg og han avlyser gutteturer om jeg plutselig ikke orker å være alene.

        Vi har snakket mye om dette, vi giftet oss faktisk etter at jeg ble syk, selv om vi da ikke ante at jeg skulle forbli syk/sykere. Han er glad i meg, og for han så er det en selvfølge å stille opp. Jeg må bare finne meg i at jeg er den som får og han den som tar, også lar han meg få bistå han der hvor det er mulig.

        Resten av familien har også vist seg som stjerner, har kun møtt forståelse for sykdomssituasjonen. Helt fantastisk!

  5. september 3, 2009 10:41

    Fin bloggpost!

    Jeg er veldig glad for at jeg hadde en del kunnskap om depresjon mm fra utdannelse og jobb da jeg fikk M.E. Jeg er også veldig glad for at jeg hadde en primærlege som snakket med meg om dette på skikkelig vis. For det bryter voldsomt ned å møte på hjelpere som bare slår fast at dette nok er somatisering eller depresjon, og så ser på alle innsigelser eller spørsmål omkring det som tegn på at man er deprimert eller somatiserer. Jeg har møtt noen sånne på vei mot diagnosen også.

    Jeg er ikke redd for å få en psykisk diagnose. Jeg ser heller ikke på det som mindre verdige sykdommer på noe vis. Jeg vil bare ha rett diagnose. For som du skriver: «Man blir ikke “frisk” med antidepressiva og psykosomatisk tilnærming/terapi når det ikke er det som er problemet.»

    Poster som denne er helst sikkert til hjelp for de som akkurat nå lurer på hva som er galt, og ikke kjenner seg igjen i depresjonsdiagnosen. Det er utrolig godt å se at andre har tenkt noen av de samme tankene. Det er utolig godt å lese andres ord om hvordan dette kan være.

    • september 3, 2009 11:38

      Takk, glama, og velkommen hit!

      ( Det begynner å bli litt rotete her, så jeg får vel samle meg til å rydde litt i postene etterhvert. Jeg hadde jo ikke tenkt til å skrive såpass mye. Jeg er gledelig overrasket over at så mange kommer på besøk.)

      Det er veldig, veldig lett å nikke samtykkende når en fagperson sitter overfor deg og fastslår at du har «nok en depresjon – ta disse pillene». En kan faktisk nikke over ganske lang tid, om en ikke får andre tanker og innspill.

      Faren ved at jeg skriver dette innlegget er at noen kan mistolke og tro at det ikke er en primær depresjon de har når det faktisk er nettopp det og denne depresjonen trenger behandling. Jeg har likevel valgt å ta sjansen fordi jeg tror faren et større for det motsatte; mennesker som ikke får adekvat hjelp fordi de får merkelappen «psykisk».

      Det gjør vondt å tenke på dem som går i årevis og blir feilbehandlet, mister livet sitt og i tillegg blir mistrodd.

      Du beskriver en «Catch – 22» situasjon som er ødeleggende å være i.
      Jeg er superglad for at jeg er lege nå som jeg er syk.

      Når jeg ikke er enig i vurderingene, henviser jeg meg selv dit jeg ønsker å bli henvist. Jeg er ikke avhengig av min fastlege, jeg kan se ham rett i øynene og spørre direkte og vite at jeg skal ha et svar.

  6. september 3, 2009 20:49

    Ja jeg vil tro det er en stor fordel å være lege når man blir syk. Særlig når man har en omstridt diagnose kanskje?

    Jeg er enig med deg i at jeg tror faren er større for at folk ikke får adekvat hjelp på grunn av en gal psykisk diagnose enn motsatt. Hvis man virkerlig har en primær depresjon og ikke kjenner seg igjen, eller ikke føler man har nytte av behandling og oppfølging for dette, er det uansett på sin plass at man går en runde til med legen sin om det. Jeg kan ikke tenke meg det er særlig stor sjanse for at man får det bedre om man ikke kommer i en god relasjon og samforståelse med legen sin.

    • september 4, 2009 06:48

      Fordeler rent praktisk, kanskje, men «ulemper» på andre måter, tror jeg.

      Du har rett i at man uansett må gå noen runder med legen sin dersom man ikke kjenner seg igjen eller blir bedre av behandlingen man har fått. Det var en en tanke jeg ikke hadde tenkt. Takk!

  7. Bambi permalink
    september 3, 2009 23:19

    Les dette: her har en psykiater doktorert på CFS og sidestiller sykdommen med nevrasteni og ME.
    http://www.uib.no/info/dr_grad/2008/Stubhaug_Bjarte.html
    http://www.tidsskriftet.no/?seks_id=1844819

    På hjemmesida til behandlingssenteret står det at at de har spisskompetanse på ME.
    http://web.me.com/frihamnsenteret/Frihamnsenteret/Om_Frihamnsenteret.html

    Er det rart det er profesjonsstrider der ute? Når man sammenblander diagnoser til enog samme lidelse og putter de i en stor sekk.

    Min fastlege har veldig tiltro til denne psykiateren og hans kompetanse…
    Mens det forskningsarbeidet som Meirleir lanserte var «bare vage teorier»…
    Denne psykiateren viser ikke interesse (i følge ME foreneingen) i den biomedisinske forskningen…

    • Bambi permalink
      september 3, 2009 23:43

      Og denne lenken: http://www.tidsskriftet.no/index.php?seks_id=1845496

      God lesning!

      • september 4, 2009 07:27

        Tusen takk, Bambi!

        Konklusjonen i denne studien slik jeg ser det, er at man ikke kan trekke en entydig konklusjon om nytteverdien av ulike behandlingsstrategier ut fra de studiene som foreligger pr dd fordi resultater fra ulike studier spriker. Man har heller ikke har brukt like definisjoner av hva den spesifikke behandlingsform man undersøker inneholder/innebærer.

        Det ser ut til at det er gjort få studier av nytten av aktivitetsavpassning, til tross for at de drøyt 800 pasientene som svarte på spørreskjemaet i denne undersøkelsen mente de hadde nytte av dette tiltaket.

        Mer enn halvparten i denne studien mener de har nytte av kognetiv terapi, definert her som gjenkjennelse og bearbeiding av negative tankemønstre.

        Man vet heller ikke hva “nytte” innebærer for pasientene. ” Nytte” som i “ikke ytterligerr forverring”, bedring på lang eller kort sikt.

        ( Kommer man seg tilbake til jobb og opptar er sosialt liv ved å ligge i sengen? Hva er hvile?)

        De ca 800 er rekruttert fra ME-foreningen og Menin. Alle medlemmene, ca 2000, ble inviert. Man antar at flere titallstusen har ME i Norge i dag. Undersøkelsen omfatter altså kun en liten andel, men er representativ nok som brukerundersøkelse.
        Jeg har ikke oversikt over hvor mange som har fått diagnosen og som har denne pr dd.

        Jeg håper alle fortsetter å sende meg lenker; jeg er i begynnelsen av min “metode”-fase og vet at det er mange der ute som har satt seg mye inn i materien. Jeg ønsker å se så mange studier som mulig og i så representativt utvalg som mulig hva kommer til konklusjoner og retninger.

      • Bambi permalink
        september 4, 2009 08:52

        Hvis du leser de 3 første linkene, så beskriver de psykiaterens arbeid og hans tanker rundt hva ME er.

        Joda, her tales med to tunger. Det bunner i noe fysisk men behandler lidelsen som om den sitter mellom ørene…
        Han selv, (slik jeg forstår det) mener at pasientene hadde god effekt av kognitiv terapi, trening og psykofarmaka.

        Den 4 linken er felles nasjonal studie som ble gjort.

        Det psykiateren stiller spøsmål ved (link 3) er om denne hvilen er så gunstig? Etc.

        Hvordan kan ha en metode som fungerer når han operer med 3 diagnoser – og kaller de det samme??? Og som verre er: behandler de likt?

        Min frykt – når jeg leser mellom linjene – er at det mer og mer tilrettelegges for fritt leide til psykiatrisering. Blir vi verre i kroppen av overanstrengelse og må ligge- ja så er det psykiatri og ikke fysisk, skjønner?
        Det er sånne holdninger jeg er redd for. At alle ME blir dopet på psykofarmaka…

      • Bambi permalink
        september 4, 2009 09:05

        Mirtzapine var medisinen, han brukte i sin forskning…

        Jeg synes dette er urovekkende – rett og slett.

      • Bambi permalink
        september 4, 2009 09:30

        Jeg mente link 2 (hva han tenker rundt ME)

        Link 1 er om hans doktorering der han bl. a kaller CFS og nevrasteni det samme.

        Link 3 er Fortet på skånevik – spisskompetansen på ME

  8. Bambi permalink
    september 4, 2009 09:54

    Har du fått forrestene fått den 1ste teksten? Med de 3 linkene? (På min maskin står det at den venter på p modereres – og har gjort det siden i går)

  9. Eirran permalink
    september 4, 2009 10:12

    Når det gjelder undersøkelsen til Bjørkum så bør følgende bemerkes:

    Det var mange som reagerte negativt på spørsmålene i spørreksjemaet som ble sendt ut og tolket spørsmålene som en forutinntatt holdning til at ME var «psykisk» og at KAt og GET hadde effekt.

    Min samboer besvarte ikke spørreskjemaet av den grunnen og jeg vet at mange andre heller ikke gjorde det.

    Når det gjelder hvor representativ undersøkelsen er, så må man skille mellom hvor mange som i følge internasjonal forskning på forekomsten av ME, har ME i Norge, og hvor mange som har diagnosen.

    I følge det meste av forskningen på forekomst, så har mellom 0,2 % og 0,4 % av en befolkning ME. Dette gir ca 10 000 – 20 000 i Norge.
    Men det er «bare» 4 000 som har diagnosen ME.

    Av disse er 2 000 medlem av foreningene. En del av disse er medlem i begge foreningene, og en del medlemmer er pårørende, kjæreste, familie, osv.

    Derfor er en svarprosent på 40,2 % et meget høyt antall og absolutt representativt for ME-syke i Norge.
    I rapporten vises det blant annet til en undersøkelse foretatt av Action for ME. I den undersøkelsen var svarprosenten 31 %.
    Den høyere andelen av effekt av KAT, kan også skyldes måten spørsmålene ble stilt på.

  10. Bambi permalink
    september 4, 2009 10:29

    Jeg prøver jo å få fokus på dette, bl.a psykiateren som har doktorert på ME, og sidestiller ME, nevsateni og CFS- til en og samme lidelse – med psykiatrisk behandling. (Det er denne undersøkelsen han referer til.)

    Jeg synes denne utviklingen er urovekkende. Særlig fordi han forsker på dette feltet – og jeg tenker at hvis han teorier og forskning vinner igjennom – så kan det få katastrofale konsekvenser for ME -syke. Det vil bli føringer i retning psykiatrisk behandling.

    Jeg kunne sagt mye om det. Har bl. a lest spørsmålene, spørreskjemaene (ei lite lefse av ei bok) med spørsmål som skal fylles ut – når han utreder ME pasieneter. Og de spørsmålene er ikke formulert med forståelse for ME symptomene. De er formulert som om alle symptomene er psykiatri. Urolig hjerte, pusteproblemer, etc – blir karaktisert som angst.

    Viktig å følge med og holde seg oppdatert. For å se hvilken retning dette tar.

    Vet ikke om de 3 første linkene er inne???

  11. alva permalink
    september 4, 2009 10:41

    Hei Mariasmetode.
    Jeg har en lang liste med overgrep foretatt av helsepersonell på min lange vei til ME-diagnose.

    Det er vel en diskusjon om rett diagnose om den nevrolisk, psykosomatisk innen nevrasteni. Det finnes utrolig mange spennende artikler på dette feltet.

    Jeg lurer på Maria, hvor beveger du deg i dette diffuse landskapet? Hva ønsker du å fokusere på med denne artikkelen din? Ikke misforstå vær så snill, jeg spør for de jeg er litt redusert for tiden og av den grunn ikke forstår helt.

    Har det noe med dette skarpe skillet mellom psykisk syk og fysisk syk?
    Eller er det depresjonen?
    At du ønsker at pasienter som er i utredningsfasen skal være klar over at det er forskjellige måter å være sliten på?
    At du ønsker å sette fokuset på en bevisstgjøring på hva som er depresjon og hva som er ME?
    Eller er det forskjellen på CFS og ME?

    Eller er det til slutt å prøve å si at å føle seg nede, deprimert er helt OK. At man ikke skal være redd for å få en psykisk diagnose. At det for all del ikke må sees på som en mindre verdige sykdom?

    -alva- 🙂

    • alva permalink
      september 4, 2009 10:43

      nevrologisk

    • Bambi permalink
      september 4, 2009 10:59

      Og hva jeg vil fram til, er at det skjer «overgrep» etter ME diagnose også. Derfor er jeg litt hissig på å «overvåke» den psykiske behandlingen og ikke minst at man holder seg oppdatert på psykiatriens MEforskning. Det er ikke bare veien mot diagnose, det er veien videre etter diagnostisering…

      Å IKKE inkorperere eller ta hensyn til pasientens erfaringskompetanse av sykdom, er et overgrep – mener jeg.

      • alva permalink
        september 4, 2009 13:31

        Ja, du har helt rett bambi.

  12. Eirran permalink
    september 4, 2009 12:01

    Bambi:
    Det ser ut til å ha blitt litt rot på siden her siden innleggene ikke ser ut til å komme helt i rekkefølge 🙂

    Men jeg kommenterte i utgangspunktet rapoporten til Bjørkum som du linket til.
    Stubbhaug sitt tilsvar til den er jeg helt enig i er helt på jordet.
    Og vi har fått flere tilbakemeldinger fra andre som ble irritert over det han skriver.

    For å knytte de to aktuelle sakene her inne sammen, Depresjonstråden og Hysnes, så er dessverre Stubbhaug en av de «ekspertene» de har brukt under utredning av Helsefortet.

    Og da sier det seg selv, i hvert fall for meg, at det ikke er ME de skal behandle på Hysnes, men CFS som egentlig ikke fins i ICD-10.

    • Bambi permalink
      september 4, 2009 12:36

      Det forklarer jo en hel del, Eirran.
      Har du forslag til hva man kan gjøre for å bremse en sånn utvikling???
      Før vi vet ordet av det har man sånne ME-fort over hele landet…

      • Eirran permalink
        september 4, 2009 13:52

        Jeg vil anbefale at man dersom man har ME, så bør man være medlem av en av de to pasientorganisasjonene i Norge.
        Dermed vil man i hvert fall støtte disse økonomisk i deres kamp for en rettferdig behandling av ME i Norge.
        Jo flere medlemmer de har, jo større støtte får de også fra staten.

        Dersom man føler at man har energi til å bidra mer, så tror jeg man blir tatt i mot med åpne armer dersom man engasjerer seg i foreningens arbeid, enten som likemenn eller medlemmer av styret.

        Videre mener jeg at det er viktig at man forsøker å påvirke politikerne så godt man kan ved å få fram så korrekt informasjon om sykdommen som mulig.
        I dag har vi noen gode politiske støttespillere blant annet Laila Dåvøy fra KrF Hordaland og Bjørn Jarle Røberg-Larsen, Elverum Arbeiderparti.

        Hvis man har muligheten, så bør man også vurdere om man skal donere penger til biomedisinsk forskning på ME, men her er det foreløpig bare utenlandske organisasjoner man kan støtte, som ME Research i UK og WPI i USA

      • Eirran permalink
        september 4, 2009 13:56

        Nå syns jeg også at det er en liten lysning i behandlingstunnellen.

        På ME-senteret på Ullevål er det nå under planlegging behandlingsplasser for de sykeste som er i stand til å bli transportert til sykehuset.

        Og slik jeg oppfatter ledelsen ved ME-senteret ved Ullevål, så har de en klar forankring i at ME er en fysisk sykdom slik at jeg har stor tro på at den behandlingen som planlegges vil være langt unna «Hysnes-modellen» 🙂

  13. september 4, 2009 12:04

    Heisann, her detter jeg av gitt.
    Men, og,
    Man kan ha to sykdommer på en gang!

    Det tror jeg er viktig å forstå. Kanskje de har noe med hverandre å gjøre, kanskje ikke. Kanskje har man nytte av/glede av kognitiv terapi, selv om man ikke blir frisk av Me-en, jeg hadde iallefall det. Jeg ble ikke bedre av ME, men jeg ble bedre på å takle at jeg hadde ME. Terapauten jeg hadde var dessuten klar på akkurat det, at kognitiv terapi ikke var til for å kurere meg, kun hjelpe meg. (jepp, tro det eller ei, slike psykologer finnes).

    Jeg er optatt av at ME er fysisk, at det er noe man kan bedre med medisinering og diett mm. Men jeg tar gjerne med meg det psykiske også. Problemet er jo at man i det offentlige ikke møtes med noe fysiske bedringsmuligheter, det eneste tilbudet som finnes er hvile og kognitiv terapi.

    Også svarer jeg på det andre lengere opp.

    • september 4, 2009 12:13

      mystisk, denne kommentaren skulle vært nederst, men ville visst bo her… jaja, data lol

      • Bambi permalink
        september 4, 2009 12:33

        Jo, da – dersom man hadde arbeidet tverrfaglig – så kan jeg være enig med deg. Jeg går også til støttesamtaler, for å få ut gørra og prøve å gjøre det beste ut av situasjonen, men jeg er ikke bedre av MEen…

        Problemet her er at man sammenblander diagnoser og det får konsekvenser for den videre behandlingen – som kan være direkte skadelig for ME pasienter.
        F.eks min fastlege er tilhenger av at den psykiaterens metoder at det sitter mellom ørene: kom deg opp, press deg, tren, tenk positivt, etc… Når jeg blir dårlig mener hun jeg kan dra på helsefort… Og ta antidepressiva, for jeg tenker feil…. Det er fordi hun ikke skjønner hva ME er – fordi: det finnes sånne psykiatere som har psykiske forklaringsmodeller. Skjønner?

        Det blir en overfokusering av den psykiske biten. Det tar for mye plass i behandlingen – samt at man sammenblander begrepene. Effekten er at man får feilbehandling…
        Derfor alarmerer jeg litt – og mener vi ME syke må overvåke hva som skjer i helsevesenet.

        Og nå sier jo Eirran over her at Hysnes bruker psykiater Stubbhaug som ekspertise. Dette er meget alvorlig!!!

      • Eirran permalink
        september 4, 2009 13:38

        Anne: Det er helt klart at det er mulig å ha flere sykdommer på en gang.

        Og det er ingen som egentlig betviler at kogntiv terapi kan være nyttig som et mestringsverktøy for ME.
        Undersøkelsen til Bjørkum og Action for ME viser også at det er endel mennesker som har hatt nytte av denne formen for behandling.

        Kognitiv terapi brukes også som mestringsteknikk ved en rekke andre former for sykdommer, som f. eks kreft.

        Den store forskjellen ligger i to ting:
        1. Ved ME blir kognitiv atferdsterapi (heretter forkortet KAT) anbefalt av enkelte som den primære behandlingsformen.
        2. Kognitiv atferdsterapi ved ME blir anbefalt sammen med gradert treningsterapi (GTT).

        Ad 1):
        Forskningen som mener seg å dokumentere at KAT har effekt på CFS, har brukt kriterier som kun ser på kronisk utmattelse. Disse kriteriene inkluderer på den måten også en rekke personer som har psykiske lidelser som blant annet depresjon.
        De som bruker denne forskningen til å anbefale KAT som behandling for ME anser enten at ME er en stresslidelse eller er en «medisinsk uforklart lidelse». Og dette er i sterk konstrast til den biomedisinske forskningen som bruker strengere ME-kriterier og som klart viser at ME er en fysisk sykdom, og ikke psykisk.

        Ad 2):
        Det fins en rekke forskningsresultater som viser at ME er karakterisert ved en intoleranse for aktivitet med forsinket reaksjon og lang restitusjonstid. F. eks viste en undersøkelse i USA at de ME-syke presterte omtrent like bra som kontrollpersonene den første dagen. Men ved en tilsvarende test dagen etter, viste det seg at de ME-syke presterte langt langt dårligere enn kontrollene.

        Derfor kan gradert treningsterapi føre til at ME-syke faktisk blir dårligere, i hvert fall hvis man med gradert mener en planlagt økning av aktivitetsnivået.

        Nå skal det i sannhetens navn sies at forskningen på GTT spriker enormt i hvilke definisjon de legger til grunn. Noen mener nettopp en planlagt øking av aktivitetsnivået, mens annen forskning definerer det som en liten øking når pasienten selv har kommet opp på et høyere nivå, men felles for disse forståelsene er at de ikke tar inn over seg at for veldig mange ME-syke så kan selv en liten øking i aktivitetsnivået medføre kraftig tilbakefall, og de tar som regel ikke hensyn til at ALL aktivitet må regnes med, ikke bare selve «treningen».

        F. eks legges det opp til på Hysnes at deltakerne selv skal være ansvarlig for renhold av rommet, sengeskift, vasking av tøy osv.
        Så kommer den planlagte fysiske aktiviteten i tillegg.

        For mange ME-syke kan det å vaske rommet være den energien de har tilgjengelig på en gitt dag. Hvis man da i tillegg skal være med på vanlig fysisk aktivitet, så vil dette medføre at pasienten blir sengeliggende, og vedien av oppholdet blir null, eller enda verre, minus.

  14. alva permalink
    september 4, 2009 13:44

    Jeg er fullstendig klar over at mange med ME diagnose også har en annen diagnose som f.eks depresjon siden det er det vi snakker om her. men det er som Bambi sier lengre opp at
    «Problemet her er at man sammenblander diagnoser og det får konsekvenser for den videre behandlingen – som kan være direkte skadelig for ME pasienter.»
    Det er viktig å holde ting litt adskilt, tror jeg. En diagnose er en diagnose.
    Og om man har disse to diagnosene så klart kognitiv adferdsterapi kan hjelpe. Eller kanskje enda mer å gå i behandling hos en psykolog. Men det er ikke sikkert det hjelper for ME symptomene. Jeg tror ikke harmoni eller sjelefred ordner opp i bakterieforekomsten i min kropp.

    Så man trenger en behandling for de fysiologiske funnene også. Noe ala det KDM gir.
    Nå kommer dette i skyggen av mental helse og mentale behandlinger. D.v.s. at de pasientene som har prøvd det som er på markedet av slike behandlings metoder og IKKE blir frisk er tilbake til utgangspunktet. Overlatt til seg selv og like syk.
    Vi kommer liksom aldri videre.

    • Bambi permalink
      september 4, 2009 16:12

      Ja, et tverrfaglig opplegg som ivaretar kropp og psyke – hadde vært ideelt.

  15. september 4, 2009 18:36

    Næmmen, her har det vært ”hjemme alene fest”, ser jeg! Så hyggelig!
    Dessverre ser det ut til st kommentarene kommer litt hulter-til-bulter; ikke akkurat det beste for et litt rotete hode, men, men.

    Jeg tar det i korte drag og så mye som mulig i kronologisk rekkefølge, så heng med :

    BAMBI; jeg vet ikke hvorfor innleggene dine ligger å venter på moderasjon. Kan det være noe med at det er flere lenker i en kommentar og den da blir oppfattet som mulig spam? Jeg trodde jeg godkjente dem nå, men jeg kan ikke se at de ligger noe sted. Kanskje du kan sende en og en?

  16. september 4, 2009 18:36

    EIRRAN:

    Ja, det er lett for å gå for fort i svingene og svært vanskelig å stille gode spørsmål som ikke kan misforstås.

    Dersom svarprosenten er 40,2 prosent av de som er medlemmer, som igjen er halvparten av de som har fått en ME-diagnose, som igjen er en brøkdel av de man antar har denne ”lidelsen”, blir 40,2 prosent lite representativt for _hele gruppen_ ME-syke som helhet. Etter min mening. Ja, det gir en tendens som er interessant, men man kan ikke slutte konklusjoner.

    Vi vet lite om hvordan de som ikke er diagnostisert selvbehandler seg og vi vet lite om de 2000 som ikke er medlem av pasientforeningen og om å være et ikke-medlem er bevisst eller ei. Vi trenger mer systematisk forskning i ulike retninger.

  17. september 4, 2009 18:37

    Alva:

    Kall meg bare Maria:-) .

    Jeg er ikke helt sikker på om jeg forstår spørsmålene dine, men jeg svarer så godt jeg kan.

    Hva jeg vil med innlegget?

    dersom leseren ikke føler at det stemmer at den har en primær depresjon, er det sannsynlighet for at leseren har rett. Jeg er opptatt av at pasientene skal få rett diagnose, dersom feil diagnose fører til feilbehandling. For ME-pasienter kan det være direkte ødeleggende.

    Jeg prøver å si at det er normalt å få en sorgreaksjon i en situasjon der livet blir snudd på hodet og at det ikke behøver å ha grunnlag i noe annet enn den aktuelle situasjonen, det vil si ikke ha noe med en ”vond barndom” å gjøre.
    Vi reagerer ulikt. Noen kan bli nedstemte, noen blir værende i en sorgreaksjon lenge og noen kan utvikle en depresjon over tid. Dersom man faktisk får en moderat eller dyp depresjon, bør denne behandles som slik.
    Dersom det er barndommen som er problemet, så er det der man skal jobbe. Er det en depressiv reaksjon på en livskrise, er det et helt annet utgangspunkt.

    En diagnose er et arbeidsverktøy, slik jeg ser det. Den danner bakteppe for forståelse og videre behandling.
    Dersom man tidligere har hatt en depresjon, behøver det heller ikke det bety at en ikke kan ha en sorgreaksjon når livet endrer seg drastisk.

    Ingen sykdommer er mindre verdige for meg. For veldig mange kan det likevel være svært viktig at en ikke blir sett på som ”psykiatrisk” pasient, noen føler seg stigmatisert av dette, til tross for at noen og enhver lettere kan ta seg en ”Bondevik” og ”komme unna med det”.

  18. september 4, 2009 18:38

    BAMBI: Enig med deg, det er absolutt huller i veien etter man har fått en ME-diagnose.

  19. september 4, 2009 18:38

    EIRRAN:

    Veldig gode forlag til hvordan og hva man kan gjøre for å komme nærmere svar på hva som gagner mennesker med ME-diagnosen! Engasjement på ulike nivåer er alfa et omega, ikke minst fra pårørende. Det er viktig å forske, finne ”harde fakta” for så å presentere disse for makt og pengehavere. Ett skritt må være å få forskere interessert til å forske i dette fagfeltet og en sterk pasientorganisasjon som roper høyt, men saklig.

    Her må jeg selvsagt legge til litt om å stå sammen så godt det la seg gjøre, ikke la seg velte av indre stridigheter og slå hverandre i hode med hva som fungerer og hva som ikke fungerer. Vi vil det samme: finne løsninger. Det primære er forskning. Den vil, dersom den er god, bringe oss nærmere fasiten.

  20. september 4, 2009 18:39

    ANNE:
    Jepp! Kognitiv tilnærming kan være en god støttebehandling i sorg/reorienterings-prossessene! Men å bruke disse teknikkene for å behandle ME spesifikt tror jeg personlig ikke er det rette for det store flertall.

  21. september 4, 2009 18:40

    EIRRAN:

    Takk igjen for en meget oversiktlig og saklig kommentar om GTT og KAT. Jeg er spesielt glad for at du forklarer begrepene og at du tar med innvendingene mht validering av studiene som er gjort. Jeg ønsker at folk som ikke har lest om disse begrepene tidligere skal forstå hva vi snakker om og følge med. Det er så lett å glemme at ikke alle har begrepsapparatet i ”ryggmargen”

  22. september 4, 2009 18:41

    ALVA: Det bør være en selvfølge at man følger alle spor i forskningen. Gjennom enhetlig arbeid kan vi kanskje påvirke slik at flere spor kan følges og ikke bare den psykosomatiske forklaringsmodellen?

    Mulig du synes jeg er naiv, men, men…. 🙂

  23. Bambi permalink
    september 4, 2009 18:57

    Okay, jeg prøver igjen. Sender 1 link av gangen.

    1. Psykiater som har doktorert på CFS

  24. september 5, 2009 13:58

    Takk for lenker; jeg skal se på dem etterhvert 🙂

    • Bambi permalink
      september 5, 2009 15:46

      God lesning. Når du leser om skånevik-fortet, så gå inn på forsknings linkene – der kan du få mer innsikt i tanke-gangen…

  25. Melek permalink
    november 21, 2009 01:10

    Kjære alle sammen.
    Det har blitt midt på natten, men jeg klarer ikke slutte å lese. Her var det så mye å kjenne seg igjen i!!
    Så vidt jeg vet har jeg ikke ME, men problemstillingene dere alle skriver om er så like med mine erfaringer at det er helt overveldende. Jeg har sykdommen hypothyreose, og har hatt det i 8 år nå. Men tro meg, man møtes med mye av det samme. (Sammenblanding av depresjon som diagnose og som symptom, for eksempel.) Både fra NAV, trygdeleger og allmennleger. Ufattelig slitsomme ting, som i all hovedsak gjør at man blir dårligere av sin sykdom – fordi man blir misforstått og beklageligvis derfor blir nødt til å bruke krefter på feil ting. I min situasjon var det utrolig nok psykologen jeg snakket med som skjønte forskjellen; samtaler med psykolog kan høyne livskvaliteten min, men kan dessverre ikke kurere min hormonelle somatiske sykdom. Slik er det sikkert for mange ME syke også?
    Selv har jeg nå en sak på veg til Trygderetten, og hele løpet er fullstendig utmattende for meg. Prosessen tar cirka 2 år….og advokatregningen er foreløpig på nærmere 30.000 kr.
    Kjenner med svært godt igjen i dette med å ikke orke nesten noen ting, men det er altså ikke lysten eller humøret det er noe i vegen med. Bortsett fra at jeg er frustrert over situasjonen som kronisk syk, og savner mitt friske jeg, så er jeg fortsatt en humoristisk person.
    Skal følge med på denne siden fremover, og håper det er OK at jeg skriver igjen.
    Siden mye var så likt med egne erfaringer begynner jeg jo nesten å lure på om jeg kan ha ME i tillegg til hypothyreose, for det er ikke så vanlig å bli så sliten som jeg er av denne sykdommen. Hvordan kan jeg i så fall finne ut mer om det? Er det noen som vet?

    PS! Før jeg ble syk, jobbet jeg som journalist -og jeg må bare si at jeg er kjempeimponert over denne siden. Bedre enn mange aviser på nett, etter min mening, så jeg skjønner at det ligger mye krefter og gode evner bak det jeg nå sitter og leser. Gratulerer med en flott og nyttig side!

    • november 21, 2009 01:55

      Velkommen til bloggs, Melek!

      Her inne kan du slå deg ned så lenge du vil. Det er friske og sjuke i skjønn forening…vel, skjønn og skjønn…*ler*

      Du er altså også en av dem som har dårlige erfaringer med NAV, ser jeg.

      Da jeg begynte å høre alle disse traurige historiene, trodde jeg nesten det var satt opp et skult kamera et sted, så absurd føltes det. Nå vet jeg at det ikke er kameraet som er skjult.

      Jeg undres veldig over hva det er som gjør at møte med NAV blir så ublidt for så mange.

      Det er en post under fanen «velferdsystemet» som omhandler NAV. Der er en lang diskusjon og det er også noen historier. Les om du ønsker.

      Det er ganske godt å få sortert ut hva som er hva og hva som i alle fall ikke er; som er jeg deprimert, eller er jeg ikke?

      Mange med ME har problemer med skjoldbruskkjertelen/thyrodidea/stoffskifte.

      Om du lurer på om du har ME bør du ta kontakt med din lege og be om å bli henvist til spesialist, om ikke legen din selv er spesielt kunnskapsrik om ME. Hvor du kan henvises finner du en oversikt over på ME-forumet om gjør et søk.

      http://www.me-forening.no/

      http://meforum.diskusjonsforum.no/

      Tusen takk for alt skryt; det var veldig fint sagt!
      Siden har aldri blitt det jeg ønsket, kapasiteten min strekker ikke til; men jeg har jo fantastiske kommentatorer og lesere som gjør at det svinger her inne stadig vekk.

      Velkommen tilbake!

  26. Melek permalink
    november 21, 2009 02:15

    Tusen takk for svar, Maria(smetode)! Jeg skal sjekke litt nærmere, for jeg har ikke selv koblet dette med ME og meg selv før nå. Kan godt hende det ikke har noe for seg, at det bare er mye som ligner for oss som er kronisk syke – og da særlig for oss med sykdommer som ikke synes så godt utenpå (selv om jeg for min del også har fått struma, og at sykdommen egentlig ikke er så usynlig lenger…)
    Jeg kommer garantert til å kikke innom igjen, jeg har merket meg – med lykkefølelse i kroppen! – at kvaliteten er høy både fra deg og de som svarer. Det var virkelig en gledelig overraskelse å finne en slik side, man kjenner seg rett og slett litt mindre alene i en ellers nokså issolert tilværelse. Skal komme meg over til NAV-tråden en annen dag, og slenge meg med i diskusjonen der. Det trenger jeg nesten litt ekstra krefter til, for materien er så tung. Veien til helvete kan jo som kjent dessverre være brolagt med gode intensjoner…:-)

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: