Skip to content

Om å være sin egen lykkes smed

august 24, 2009

Hver eneste gang noen finner en behandlingsmetode som fungerer for dem, tenker de at dette er det saliggjørende, det eneste. Hver eneste en som er blitt frisk mener at akkurat dette er det som gjelder for alle. De vil gjerne at alle andre også skal prøve det samme. Det synes jeg er en fin tanke. Likevel: For meg er det sunt å ha en avventende, men nysgjerrig og åpen holdning uten at det er halvejula-steming sånn med en gang.

Er det galt av meg?

Jeg antar at de fleste som er syke med diffuse og ikke klart definerte helsetilstander, og samtidig har interesse og ressurser til det, har forsøkt «det meste» og ikke kommet til mål tidligere. Pasientgruppen med ME-diagnose er en heterogen gruppe, både når det gjelder årsak og behandlingsmetoder som fører til mål. Vi vet for lite ennå til å være bombastiske.

Kan det være vira som er den underliggende årsaken? Amøber, bakterier, Candida, adrenalin-loop, livs-stress, traumer som foster, matvareintoleranser, leaky gut- syndrom?

Noen blir friske av LP ( lightning process), noen kvantemedisin, noen med hjelp av Kenny De Meirleirs metoder, noen sverger til akupunktur, andre homeopati, mange mener at matvareintoleranser er hovedårsaken…Det er en jungel.

Det jeg observerer når jeg leter etter info om denne tilstanden, ME, er at det har dannet seg grupperinger ut i fra hvilken type behandling som forfektes. Disse står til dels steilt mot hverandre og jeg ser  sinte utfall mot hverandre. Det er merkelig, synes jeg. Hvorfor krige?

Jeg tror på hver eneste en som sier de er blitt friske av en eller annen behandling. Hvem er jeg som kan påstå noe annet? Jeg har ikke skoen på.

Det er likevel essensielt, for meg, å kunne etterprøve og dermed kunne se at denne type behandling går hjem hos mange, helst de fleste med like symptomer, og til slutt at behandlingen varer over tid. Dette gjelder uansett om det er jeg selv som skal betale direkte, eller via helsevesenet med mine skattekroner. (Jeg ser likevel det problematiske i hvordan en skal legge opp slike studier, men det er en annen diskusjon).

For meg er det soleklart at det som fungerer for den ene ikke nødvendigvis fungerer for den andre. Så lenge vi vet så lite som vi vet, både om årsak, kategorisering og behandling av ME-tilstander synes jeg vi i all anstendighet bør støtte hverandre når den andre har fremgang, men likevel akseptere at andre er tilbakelent, avventende og skeptisk til om en selv ønsker å prøve behandlingsmetoden og hvorvidt denne er saliggjørende for alle.

Er det galt av meg?

Advertisements
13 kommentarer leave one →
  1. august 24, 2009 11:16

    Nei, det er ikke galt av deg. Jeg tror egentlig de fleste tenker som deg, bare at det ikke er den gruppen som roper høyest 😉

  2. august 24, 2009 15:39

    Hei Maria!
    Jeg syntes ikke det er galt å stille disse spørsmålene. Som du sier er vi som har blitt puttet i «ME-sekken» en stor heterogen gruppe, med noen fellesnevnere. Feks utmattelse og søvnproblemer. Ikke mange som er kronisk alvorlig syke slipper unna disse symptomene, være seg psykiske eller fysiske årsaksforhold. Logisk nok vil det derfor være forskjellig behandlinger som virker for den enkelte. Synd at det har blitt slike «skyttergrav» tilstander, jeg tror mange har følt seg avvist, bagatellisert og ikke tatt på alvor av et helsevesen i mangel på kompetanse. Det er vondt når man etter grundig selvransakelse og relativt stor innsikt i egen kropp er overbevist om at dette er feil – her snakker jeg som du sikkert skjønner av egen erfaring, noe som ved grundig utredning (i Belgia) har vist seg å være rett.
    Jeg er helt enig i at det er veldig synd at det har blitt en slik stillingskrig! Jeg har ingen problemer med å anerkjenne at vi har forskjellige årsaker derav forskjellige løsninger på sykdom.
    Mvh
    Rutt

  3. august 24, 2009 16:23

    Hei Rutt og takk for at du stakk innom! Jeg har fulgt deg også og vet at du nå endelig har begynt behandlingen hos KDM.

    Lykke til av hele mitt hjerte!

    Jeg tror du har rett i det det skriver; mange har følt seg avvist, bagatellisert og usynligjort og kan lett føle det samme igjen når noen stiller spørsmål eller ser ting litt annerledes.
    Det sitter i ryggmargen og jeg forstår det inderlig godt; det er en refleks som lett utløses hos meg selv.

    Jeg skrev faktisk et lite avsnitt om det i det opprinnelige innlegget, men valgte å redigere det bort fordi jeg ikke ville tråkke på noens tær. Det er det siste noen trenger; å føle seg respektløst behandlet.

    Jeg håper at ingen slutter med å tipse meg om ditt eller datt av behandlingsmetoder. ( Innrømmelig er jeg litt lei av …kanskje var det barndommen….eller: alt slitet…eller: du er jo lege og har sikkert blitt utslitt av det…osv ).

    Jeg kikket akkurat innom Bluegirls blogg om Tutta og diskusjonen som kom i etterkant; en ikke hyggelig stillingskrig der det ene tar det andre. ( http://bluegirl2.wordpress.com/2009/08/05/tutta-rammet-av-mystisk-sykdom-kan-det-v%C3%A6re-m-e/ )

    Hvem taper på slikt? Er det noen som vinner?
    Hva skal vi bruke energien på? Noe positivt som løfter oss frem som en samlet gruppe?

  4. august 24, 2009 18:28

    Jeg har sluttet å lese og engasjere meg i disse diskusjonene, har brukt mye tid og energi på dette.. For meg blir utgangspunktet bare helt feil -at vi skal diskutere/krangle om den ene årsaken til sykdommen ME. Som jeg har sagt i mange sammenhenger tror jeg at ME er en oppkonstruert diagnose, en sekk, man putter pasienter med like symptomer, som ikke slår ut på standard tester. Er det ikke greit at i denne store gruppen så har noen hjelp av kognitiv terapi, LP, gradert trening, noen De Meirleirs behandlingsopplegg og noen må bare gi seg selv tid til å hvile? Jeg håper og tror at vi får ryddet opp i denne sekken en gang, slik at tilbudet om behandling blir mer spesifikt og nøyaktig. Og at forskerne finner felles biologiske markører for den delen av gruppen som ikke har adrenalin-loop eller andre psykologiske årsaker til sykdom, slik at man kan få adekvat hjelp.
    Tror alle som får denne diagnosen går noen runder med dette i søken om rett behandlig, det er jo naturlig og det er selvfølgelig lov å stille mange, mange spørsmål. Litt synd at de som steiler høyest ofte er de som har funnet behandlingen de mener rett for seg. Det undergraver vel ikke fremgangen at dette ikke er rett for alle andre?

    • august 24, 2009 19:28

      Der sa du det, Rutt:

      «Det undergraver vel ikke fremgangen at dette ikke er rett for alle andre? »

      Jeg er helt sikker på at vi de nærmeste årene får vite mye, mye mer enn det vi vet i dag om denne tilstanden.

      Er ikke det fantastisk å tenke på?

  5. august 24, 2009 19:37

    Definitivt, Maria! Det blir fantastisk 🙂

  6. Bambi permalink
    august 28, 2009 13:04

    Så deilig det var å lese dette. Føler jeg har tappet meg selv på sånne diskusjoner…

    Det er så svært og betent dette, både inni og utenpå…

    Liker så godt din holdning, Maria.

    Jeg prøver å finne min vei, det er et skritt frem, 3 tilbake, ligge ei stund, opp igjen…

    Når alt kommer til alt, så må man være sin egen lykkes smed.

    Alt godt
    B

  7. februar 24, 2010 23:23

    Hovedårsaken til at det er så mange me-passienter og så forskjellige tilfeller er vel egentlig noe som kan tilegges dårlig oppfølging fra leger og et arrogant helsevesen som velger oss bort istedenfor å la oss få kostbare tester for å lete etter årsaker. Efter hvert som stadig flere ME-syke får anledning til å bli nøye saumfart av ulike spesialistleger for egen regning så viser det seg nok at de fleste av oss har gått i årevis, til og med flere ti-år, med sykdommer og deffekter i kroppen som kunne vært oppdaget om legen hadde vist interesse for å lete litt og om norsk helsevesen hadde vært åpen for en bredere fordypning i allerede kjente sykdommers diagnosemetoder osv.

    Vel… de som kommer etter oss får forhåpentligvis nytte av vår «lidelse» vil jeg tro…

    • februar 27, 2010 23:16

      ..vi får håpe at pengene legges i biomedisinsk forskning i tiden som kommer, Catalyzator.

    • Kåre permalink
      februar 15, 2011 11:56

      Så du mener dårlig oppfølging fra leger og et arrogant helsevesen er hovedårsaken?

      En lege har kun gått noen ekstra år på skole, de er ikke guruer eller genier og kan definitivt ikke trylle. Det er en mengde sykdommer, det er alltid noen som går først og må lide ensom før antallet blir så stort at massen setter fokus på sykdommen. De siste 10 år er vel Me blitt såpass kjent og utbredt at de som virkelig må ha følt seg avvist var dem som hadde det i eldre tider. Leger er som andre folk, noen er arrogante og tror de har svaret på alt, andre er mer ydmyk og erkjenner sine meget begrensede kunnskaper.

      Det er mange hypokondere og mang en lege som til slutt ikke ser skogen for bare trær. Roper mange nok ulv mange nok ganger uriktig, så lider den sannferdige for dette. Hypokondere og annet har nok banet vei for at enhver med Me blir mistenkeliggjort.

      Glad jeg ikke valgte lege som yrke. Som person er jeg en hjelper, blir helt matt av å tenke på alle som hadde krevd at jeg skulle hjelpe dem. Som mente det var min plikt å hjelpe dem. Som trodde jeg kunne trylle. Som hadde gitt meg følelsen av å ikke strekke til.

      Tror forresten litt av mine egne problemer med Me er at jeg i for mange år har vært for mye sammen med individer som har en ”missing link”, de krever uten evne til å gi.

      Hilsen Kåre

  8. februar 25, 2010 17:02

    Jeg er så enig med deg Catalyzator

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: