Klar for Sykt Aktiv?
Her skjer det greier … og vi trenger pasientaktivisthjelp på mandag 31.10 mellom kl 09.00 og 16.00
Som dere vet har Anna Tostrup Worsley og jeg samarbeidet i lang tid med Revmatikerforbundet (NRF) om å lage konferansen «Sykt Aktiv» Vi skal holde åpningsforedraget og være konferansierer gjennom hele dagen. Ambisiøst, og vi håper at vi klarer å holde oss på beina!

"Sykt Aktiv" kan kjøpes her: http://bit.ly/uRnxaq
(Psst…Flere har spurt, så jeg legger inn lenke hvor du kan kjøpe denne t-skjorten. Velg farge og størrelse selv!)
Kan en samfunnsdebatt snus?
Vi skal bevege oss bort fra å se på langtidssyke som snyltere og en utgiftspost til å se hvor god samfunnsøkonomi det er i å tilby rask og adekvat hjelp. For meg er det viktigste på denne konferansen at vi snakker om hvordan stigma, psykologisering, lang ventetid og liten tilgang på god behandling gjør at samfunnskostnadene øker dramatisk. Det ligger betydelig samfunnsøkonomisk gevinst i at folk får rask diagnose, rask og adekvat behandling og ellers full støtte akkurat der de er i sin tilfriskningsprosess.
Erfarerstemmer til topps!
Siden vi begge er glade i sosiale medier og mener at politikerne og helsemyndighetene må lytte til de som lever med kronisk sykdom, ikke bare prate over hodet på oss, har vi orden a hele konferansen filmes og streames live sånn at alle de som ikke kan komme og være i salen også kan «delta» med innspill, tanker og ideer! Vi har fått tak i et filmteam på tre personer som skal filme og overføre alt som skjer under konferansen sånn at dere der hjemme kan delta på lik linje med de i salen.
Vi vil høre din stemme!
Du kan bidra på konferansen fra der du er. Vi kommer til å bruke hashtagen #syktaktiv på twitter og selve streamingen kan man se på NRFs facebookside ved å like dem først, som DU KAN GJØR VED Å GÅ IN HER
Dette er foreløbig det eneste stedet du kan se liveoverføringen.
Vi håper også å få til en kampanjeside, men venter på webfolket for å fikse dette.
Erfarerkunst blir opprop!
Både før og under livesendingen fra 09-16, kan man skrive kommentarer. Disse kommentarene, både på twitter og FB skal vi printe ut og bruke til å lage en fysisk og fargesterk installasjon av alle “brukerstemmene”. Denne skal vi senere ta med til helse- og omsorg og arbeidsdepartementet og levere i forbindelse med IA konferansen på torsdag 3 november!
Noen av tweetsene og FB-kommentarene blir lest opp under konferansen – og kanskje ditt?
Det blir også mulighet til å komme med spørsmål til foredragsholderne via FB og twitter.
Kan du bidra?
VI vil veldig gjerne at du deltar i diskusjonen og sprer invitasjon til livestreamingen av konferansen til folk du kjenner som bryr seg om dette. Jo flere interesserte som skriver inn og sier hva de mener – jo større sjanse er det for at vi klarer å få gjennomslag og at både presse og politikere hører på oss. Dette er mikropolitikk på sitt beste og viser hvordan sosiale medier kan taes i bruk av alle, uansett hvem og hva du er
Kronikkene Anna og jeg har skrevet i Aftenposten den siste tiden bygger opp til å snu samfunnsdebatten:
Jeg vil også jobbe! (Anna Tostrup Worsley, Aftenposten 3 oktober)
Syk, sterk, stolt, sexy! (Maria Gjerpe, Aftenposten 18 oktober)
Her kan du følge twitterfeeden som omhandler #syktaktiv med tilbakemeldingene vi får og tar med oss videre:
http://static.twingly.com/twingly-live/paused/paused.html?stream=syktaktiv

Spennende, skal i alle fall prøve å følge med fra Twitter, innimellom Excel-kurs…
Så bra! Spre budskapet så vi får flest mulig deltagere og menere på mandag!
Vi har så lyst til å lage noe synlig vi kan overlevere til politikerne og vi har så lyst til at det skal bli en kommunikasjon på selve dagen mellom de som har skoene på og de som lager dem
Går det an å kjøpe denne T-shirten noe sted? Sånn vil jeg fryktelig gjerne ha!
Ja! Er den ikke kul?!
Du kan kjøpe den her:
http://syktaktiv.spreadshirt.no/
Vi kommer til å lage andre utgaver også etterhvert.
(Tror kanskje jeg bare legger inn lenken i posten, jeg – flere har spurt)
Hei Maria!
Den t-skjorta var stilig du!
Takk for jobben du gjør for oss som ikke har krefter til å være så aktiv!
Tusen takk!
Hei, jeg skal spre linken din på forum jeg er med på!
Fantastisk innsats! Takk!
Lykke til!
Ser at konferansen er den 31. oktober. (kunne ikke finne datoen her på siden din)
Takk!
Har lagt inn datoen nå – den forsvant visst for meg
Tusen takk for at du sa i fra
Jeg ser at du nevner fb kommentarer. Men hvilken fb side er det? Revmatikerforbundet? Kjempefint tiltak, da!
. Dere gir verdighet til de som ikke klarer å være i jobb!
Hei mormor!
Her er FB-siden du kan like for å se nett-tv:
https://www.facebook.com/revmatikerforbundet
Kjempebra dette, Maria! Jeg skal prøve å følge med på livestreamingen. Gleder meg!
Hei alle sammen!
Det er kommet opp en nett-tv-side – og her kan dere se hva som sies på twitter, i tillegg til selve konferansen:
http://www.revmatiker.no/Organisasjonen/Politikk/Sykt+aktiv/Livestream
Som sagt er vi veldig glade for å få innspill og høre hva du trenger for å fungere best mulig. Vi mener at de “usynlige stemmene” er viktige!
Du kan blir hørt ved å skrive kommentar på Revmatikerforbundets side:
https://www.facebook.com/revmatikerforbundet
eller bruke #syktaktiv på Twitter.
Vi “sees”!
Er det slik at konferansen primært har fokusl på revmatiske sykdommer? Grunnen til at du er med der, har det å gjøre med at ME nå må kunne regnes som en auto-immun sykdom? Eller har dette ingen sammenheng med konferansen. Jeg bare lurer, altså.
Hei Anonymica,
Konferansen er i regi av Revmatikerforbundet.
Grunnen til at jeg er med er at jeg er opptatt av de usynlige stemmene, som de langtidssyke ofte er, og av langtidssyke og samfunn generelt. ( I tillegg er jeg selvsagt opptatt av ME og forskning spesielt, men det er ikke temaet for denne konferansen
For sen, igjen
Ja, ja, vi får hive oss på. siden.
Ha en god dag
Dette var et imponerende opplegg! Her er du med på å brøyte nytt land når det gjelder å ta i bruk datateknologiens muligheter. Mennesker som føler seg marginaliserte kan igjen bli aktive deltagere i diskusjoner som har å gjøre med egen livssituasjon og samfunnet forøvrig.