Snøballer som fortsetter å rulle…
Bloggeren “Rutt”, Lege Mette Johnsgaard fra Lillestrøm helseklinikk, pårørende Mette Schøyen og jeg selv ble intervjuet av nrk om blodbanken og smitte av denne og nå er saken på nettsiden deres.
Jeg har sagt noe slikt som:
Jeg vet at personer som er ME-syke har vært i blodbanken, har fortalt sin sykdomshistorie, men likevel fått klarsignal til å gi blod av blodbanken, sier Maria Gjerpe. Hun skriver bloggen Marias Metode, er lege og på samme tid pasient. Hun har kontakt med mange i sin situasjon, og synes det er feil av norske myndigheter å ikke reagere.
– Jeg synes det er bekymringsverdig at hverken politikere eller fagpersoner er mer proaktive i forhold til blodbanken og blodgiveri fra ME-syke. Vi vet ikke hva dette viruset er, sier hun.”
Klikk dere inn på lenken og del med andre. Legg gjerne inn kommentarer i nrk sitt kommentarfelt, så ser flere at dette er et tema mange er opptatt av.
.
.
Les det første innlegget fra nrk her.
Les også andres kommentarer inne hos Rutt
.
OG -dere; legg inn kommentarer på nrk sine nettsider og del denne lenken så flere får lest. Fint med alles innspill.
Så bra at NRK setter fokus på dette, men hvor er de andre mediene?? De glimrer med sitt fravær synes nå jeg. Jeg vet jeg blir kanskje litt grådig nå, men jeg synes det er en skam at helsevesenet med deres ledere, bare avfeier det hele med at det sitter i hodet vårt.
Flott Maria at du stikker hodet ditt frem.
Jorunn
Det kan jo være at helsepolitiske talsmenn vet noe vi ikke vet og derfor gjør det de gjør?
Jeg håper de kommer på banen og opplyser oss
Det var en utrolig bra artikkel på NRK Maria! Så glad for at du og de andre klarer å fronte dette og få media i tale på denne måten.
<3
Du, Cat -er også en av mange viktige stemmer
Når snøballen har begynt å rulle blir den større etterhvert. Flere medier kommer nok på banen ganske snart. Godt å få fokus på noe konkret nå, er så lei av “psyk”-ingen og LP!
Hei Unni
Vi får se hva dette fører til.
Først og fremst er jo dette en sak som gjelder befolkningen som et hele, dernest for de ME-syke.
Dersom det viser seg at studieresultatene står gjennom flere studier som er underveis.
Så bra artikkel!!! Synes poengene kommer godt frem!
Takk for at dere orker media også i tillegg til alt det andre dere gjør!
Tussaluso
Journalisten var flink og har sydd godt sammen, synes jeg.
God artikkel! Og veldig skremmende lesning.
Det gjelder i alle fall å være proaktiv og “på ballen” og ikke lene seg tilbake og “håpe på det beste”.
Bra Maria! En flott snøball dette her
Tone
Takk!
Under en av Nrks debatter om ME og blodgivning, så var det ei som skrev at hun heller ville få blodoverføring og ME enn å dø av blodtap, så du det? Det var ikke i “din” artikkel, men enn tidligere en.
Men det vil jaggu jeg og. Hvis det er det som er alternativet, mener jeg.
Og ut av ren uvitenhet, og nysgjerrighet, spør jeg: Hender det at dere som har ME føler dere helt friske, til tider? For som blodgiver må du svare ja på at du er helt frisk, og føler deg frisk, for å overhodet kunne gi blod.
Og for Guds skyld, ikke kom og bank meg opp nå. Det er virkelig kun et sprøsmål fra en uvitende, enkel liten sjel
Ingen banking her, kjære Gunnhild
Ja, det tror jeg det er.
Det er en vanlig saying, tror jeg, at når en ME-syk har følt seg frisk i tre dager er den syke klar for å erobre verden igjen. En slags gullfiskhukommelse regjerer. En glemmer raskt at en ikke er frisk og blir like raskt minnet på det når kroppen kollapser igjen etter at man bruker den bittelittegranne for mye.
Jeg tror det å avpasse aktivitet og ikke gjøre for mye, er et større problem enn at folk ikke tør gjøre noe i redsel for å bli sykere.
Uten at jeg har noe statistisk belegg for å si det, selvsagt -kun mitt inntrykk etter samtaler og hva jeg leser.
Så bra. Takk, da vet jeg mer om ME enn før jeg gikk inn her.
Og så er det jo godt å ikke bli banket opp da
Gratulere med nok en flott artikkel til deg Maria og de andre:-)))
Gullfisk hukommelse, flott ordvalg. Har nok mang en gang svart lege på spørsmål at jeg er friskere enn jeg trolig har vært, siden gullfisk hukommelsen bare husker der og da, og aldri ville møtt opp ustelt heller..( forfengelighet til å se bedre ut enn sannheten) , men det er den troen hver gang jeg føler meg helt frisk at det er varig og så prøver jeg mer enn jeg klarer og går fem på igjen, og igjen..uke etter uke, måned etter måned, år etter år.
Gunnhild, den kloke stiller spørsmål som deg:-)
Dette er også helt klart mitt inntrykk, Maria.
Betimelig spørsmål Gunnhild!
Og jeg henger meg på svaret til Maria. Når jeg en sjelden gang har en fin periode – noen dager, et par uker på det meste – blir jeg som en Duracellkanin (reklamen for batterier om dere husker) går og går, til det plutselig er tomt, igjen…
Dessuten har mange med ME antagelig vært syke i mange år uten å vite om det.
Glad for deg, Maria:-)
Det var en kjempefin artikkel Maria! Takk for alt du gjør for oss, du skal vite at vi er veldig takknemlige<3
Dere fikk jo frem budskapet så flott og greit, alle sammen bidro med viktige uttalelser, både du, Birgitte, Mette S og Dr. Mette. Dere fortjener virkelig <3 !
Veldig bra at Birgitte nevnte bekymringsmailene mange av oss har sendt, og at det kun har kommet ett svar tilbake, fra Geir Stene-Larsen. Super kommentar om det brevet, det var jo ikke akkurat hva man burde kunne forvente av direktøren for Folkehelseinstituttet.
Det er nok litt jobb igjen før vi er i mål, men nå har vel snøballen snart begynt å få "snømannstørrelse" – det bør vi vel kunne si?
Gjett om jeg gleder meg til å få forbud mot å gi blod!;)
Heisann Martha
Ja, jeg synes det var en fin balanse og at journalisten hadde fått frem mange gode poenger.
Det blir spennende å høre FHIs argumenter for å sitte på gjerdet.
Som jeg sa over -dette er først og fremst en sak som gjelder befolkningens helsesikkerhet og dette har jeg frontet for å få frem hva FHI tenker. Jeg vil også at alle skal vite at alle er blitt informert og at det å ikke ta et valg, det vil si å forholde seg passiv, også er å ta et valg.
Som sagt; spennende å høre deres argumenter. Kan hende tenker FHI noe annet og har andre og bedre refleksjoner enn det vi har?
Da nevnte de akkurat reportasjen på dagsrevyen også. “Les mer på nrk.no”
Heeelt konge
Heisann Solgløtt!
Ja, de nevnte det i en setning og viste inn til nrk sine nettsider.
Bra!
Hoppet av toget til det norske helsevesenet i dag. Retningen var uten mål og mening. Toget hadde stoppet opp og som passasjer fikk vi beskjed om å vente, være tålmodige.
“Det er ingen grunn til å sjekke ut mer”, sa togføreren, “Dere gjør lurt i å ikke lese så mye om ME på Internett. Der står det så mye rart. Ikke meld dere inn i ME foreningen! Hvis dere ønsker å prøve noe , kan dere melde dere på et LP-kurs” Dette var rådene vi fikk.Vi har fått dem mange ganger i ettertid.
Hun har fått diagnose ME. Hun har problemer med hormonsystemet, er en ungdom med “alzheimers”. Diagnosen har hun fått uten at prøvesvar kan bekrefte sykdomsbildet. Når man har fått diagnosen, trengs ingen flere prøver.
I dag bestilte vi time for å sjekke ut borrelia på en privat klinikk. Prøvetakingen koster 6000. Ingen pris å betale dersom det viser seg å være løsningen på vår ME-gåte, men det burde det kanskje ikke vært for det offentlige heller? Vi vet ikke hva det er som er galt med datteren vår, men vi vet at hun ikke var syk før hun fikk flåttbittet og fikk feber, hodepine og utmattelse, verken psykisk eller fysisk. Mange ME-pasienter har liknende historie å fortelle. De mener selv de ikke er psykisk syke. Hvorfor er det så vanskelig for det norske helsevesenet å ta oss på alvor?
Vi krysser fingrene for at det nye toget fører henne tilbake til samfunnet. Hun har mye å bidra med og har planene for universitetsutdannelsen klar. Togbilletten på det nye toget vil sannsynligvis koste oss mange penger, men vi har tro på at de private klinikkene har mer kunnskap om den nye forskningen, enn det norske helsevesenet har. Det er ikke moro å være 15år og tilbringe ungdomstida i senga. Slikt kan man bli psykisk syk av! Før vi vet hva datteren vår feiler, vil vi ikke tillate henne å være blodgiver, selv om hun “bare” er psykisk syk, i følge det norske helsevesenet.
Hei Nina!
Det skjærer i hjertet å høre om ungdom som er syke. Jeg har syke ungdommer (og er i tillegg syk selv). Veldig bra at dere har mulighet til å følge henne opp via private klinikker.
Sender dere varme tanker.
Henger meg på Cathrines hilsen til deg, Nina! Det er sååå vondt når barna blir syke. Vi er to, datteren og jeg som er syke. Begge to er mye bedre nå, etter langvarig biomedisinsk behandling. Så det finnes hjelp å få, men ikke innenfor off. helsevesen.. Håper inderlig datteren din får den behandlingen hun trenger snart! Varme tanker sendes herfra også!
Og en STOOOR TAKK til Maria og co sendes også!
Jeg blir alltid litt målløs når jeg leser om de unge som blir syke…
Sender deg og dine en klem og et håp.
Ikke gi opp. Bær håpet på omgang og for hverandre.
Tider vil endre seg!
Takk, Maria!
Jeg tror og håper disse snøballene vil bli ganske store etter hvert. Dette blir tidenes snømann!
Det er jo snart jul, Kvakk -og da må det snømenn til!
Ble rørt og glad da jeg hørte om det på TV og måtte inn å lese med en gang.
Må innrømme jeg er veldig stolt!!
Godt å være stolt, Lykkefund!
Her har målrettet og stanhaftig mikropolitikk omsider klart å sette et stort, viktig og brennaktuelt (!) spørsmål på dagsorden !
Fantastisk ! Godt jobba ! Applaus til Maria og de andre bidragsyterne
Takk skal dere ha…To be continued…?
Følger spent med på fortsettelsen…
Stå på
Nå må vi bare håpe på at mer media kommer på banen slik at vi kan øke presset ytterligere! Mye spennende er på gang, så får vi se hva vi kan klare å få ut av det.
Det blir stooooore snøballer når så mange er med og ruller
Vi ruller og ruller, Rutt!
Ja, akkurat, Lilja -her er mikropolitikk ført frem
http://bit.ly/crW4bE
Takk Maria
Det ruller……
Håper min “følelse” slår til. Kan ikke skryte på meg kvinnelig intuisjon.
Men, fikk følelsen av at de hastet det inn i dagsrevyen som et slags forvarsel på kommende tv-reportasje.
Er jo lov til å håpe
Kjempeflott artikkel hos NRK Maria
Det jeg synes er litt underlig er jo at folkehelseinstituttet har publisert en tekst som tydelig indikerer alvoret i sammenhengen med dette viruset og sykdommer på sine “smittsomme sykdommer” sider. Selv om de ikke innrømmer å ville forske på dette så føler jeg at denne artikkelen er ent steg i retning av en innrømmelse av at utgiftene for passientene nå bør belastes det offentlige helsevesen. Link til artikkelen: http://www.fhi.no/eway/default.aspx?pid=233&trg=MainLeft_5588&MainArea_5661=5588:0:15,1787:1:0:0:::0:0&MainLeft_5588=5544:86111::1:5569:3:::0:0